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A Ans, le 19 septembre dernier, une pièce de théâtre-action lançait le débat.

Faire du théâtre ?

Denise Hayot, animatrice à Altéo Bastogne réunissait un groupe d’adultes handicapés mentaux et physique. Un beau jour, ils lui ont déclaré qu’ils voulaient faire du théâtre.
A ce souhait, Denise Hayot a répondu : « Oui, mais donnez-moi des sujets ».
Ils ont simplement répondu qu’ils voulaient parler de ce qui les préoccupe : je ne suis pas autonome et je me demande ce qui va se passer pour moi quand je ne pourrai plus vivre à la maison. On m’a parlé de famille d’accueil, d’appartements supervisés… Je ne veux pas quitter mon village. Et si on habitait ensemble… Les idées ne manquent pas, mais…
Les points d’interrogations se suivent, les points de suspension aussi.
Denise a noté ce que chacun disait. Avec l’aide d’un metteur en scène professionnel, la pièce a pu voir le jour.
Aujourd’hui, force est de constater que les adultes handicapés mentaux et physique qui ont joué cette pièce ont tiré droit dans le mille : que va-t-on devenir lorsque nos parents ne pourront plus s’occuper de nous ? La question est simple, la réponse l’est moins !
Tout le monde est tombé d’accord pour se reconnaître dans la pièce « Mais que va-t-on devenir ». C’est un reflet tout à fait réaliste des questions que les adultes handicapés mentaux se posent. Chapeau aux comédiens !

Le débat est ouvert !

Pour tenter d’amorcer des pistes de réflexion, la section locale d’Altéo Ans avait invité des personnes ressources dans le domaine du handicap. Ceux qui s’imaginaient que les solutions allaient tomber du ciel tels des noix de coco d’un cocotier se sont bien sûr trompés. Il faut bien le reconnaître, la collectivité n’offre guère de recette toute prête. Elle dispose de moyens limités.

Pas de supermarché pour faire ses emplettes, tout juste un potager à cultiver.

C’est un peu le sens de l’intervention de Michel Laurent, directeur du Bercail, un service d’accueil résidentiel situé rue Saint Nicolas à Glain (Liège). Il le rappelle, la meilleure solution se prépare, pas à pas, pendant des années : hébergement en institution, logement en appartement supervisé, recours à un service d’accompagnement, famille d’accueil… Michel Laurent le constate, les personnes en situation de handicap et leurs familles doivent de plus en plus faire preuve d’imagination. Le temps du « tous dans un home », du « all inclusive » est révolu. Les places sont limitées.
Par le passé, les personnes handicapées mentales étaient peut-être trop rapidement orientées vers la grosse structure d’accueil. C’était simple, les personnes n’avaient pas la possibilité ni le droit de choisir, pas besoin de peser le pour et le contre de la vie en communauté.
Les choses évoluent. Les personnes handicapées se sont montrées intéressées par d’autres formules d’accueil. Dans le même temps, les pouvoirs publics se sont efforcés de limiter leurs dépenses pour soutenir d’autres types de services, moins gourmands financièrement, parfois mieux adaptés.
Face à la multiplication des offres, Michel Laurent le constate aussi, les parents – tout comme leur enfant – ont besoin de soutien. Il fait ainsi allusion aux groupes de parole que l’AFRAHM anime. Un groupe de parole, c’est un lieu où les familles peuvent trouver du soutien, partager leurs craintes et, ensemble, construire des pistes durables pour un avenir serein. Michel Laurent n’est pas naïf, il sait qu’il faut encore fréquemment faire appel au réseau social de la personne, à la solidarité, à l’entraide, aux frères et sœurs, aux voisins…

Lourd, lourd d’être un aidant !

Jean-Pierre Mailleux, directeur adjoint à la Mutualité Chrétienne de Liège enrichit le débat en présentant les résultats d’une enquête française (2) sur la « charge » qui repose sur les aidants proches. Les chiffres sont interpellant : l’enquête nous apprend que 45 % des personnes interrogées assurent des prestations depuis 10 ans ou davantage ; que 40 % des aidants apportent leur aide pendant 6 heures ou plus chaque jour ; que 40 % des aidants sont les seuls intervenants… Jean-Pierre Mailleux ajoute que cette disponibilité a un impact sensible sur la santé physique et mentale de l’aidant : fatigue, insomnies, stress, culpabilité, etc. L’aidant finit par perdre ses relations sociales, à s’isoler.
Jean-Pierre Mailleux insiste sur une idée qui fait son chemin : l’absolue nécessité de disposer de structures de répit. Un projet est en court de lancement. Il s’appuie sur la collaboration entre les grandes mutualités, l’ASPH et Altéo.
Il pointe néanmoins une contradiction entre les divers organes de la Région wallonne (niveau de pouvoir qui prend en charge l’aide aux personnes) : si le département des affaires sociales et l’AWIPH sont bien d’accord sur la nécessité du répit, les services qui pourraient couvrir les frais de personnel via l’aide à l’emploi ne suivent pas… La conséquence actuelle, c’est que le projet « répit » tarde à démarrer.

A la croisée des chemins

Edouard Descampe, président de l’ASBL Cap48 et du comité de gestion de l’AWIPH se situe à la croisée des approches. En effet, ses deux casquettes lui montrent bien que l’aide aux personnes handicapées doit, si elle veut s’améliorer, s’appuyer sur les initiatives du secteur associatif où les idées novatrices fleurissent gaiement. Le rôle de Cap48 est de soutenir des nouveautés, des idées qui sont trop jeunes pour entrer dans les créneaux d’intervention d’un organisme public comme l’AWIPH. Une fois que ces initiatives ont fait leur preuve, les pouvoirs publics sont là pour en assurer la viabilité à long terme.
Il l’affirme, si les personnes handicapées trouvent maintenant un éventail d’aides alternatives aux grandes maisons d’hébergement, c’est grâce au dynamisme d’un secteur associatif particulièrement imaginatif, un secteur pour lequel le soutien d’opérations comme Cap48 a été déterminant.
Ceci dit, on entend parler de « listes d’attentes » interminables. Edouard Descampe s’interroge : quelle est l’ampleur du problème ? Les familles et les services sociaux n’ont-ils pas tendance à inscrire les personnes handicapées dans une multitude d’institutions afin de multiplier les chances qu’elles soient accueillies quelque part ? Pour y voir plus clair, il suffirait de croiser les listes et de vérifier que chaque personne est encore demandeuse au moment où on ouvre le cahier des demandes en attente. Pour Edouard Descampe, cette démarche pourrait aider l’AWIPH et l’ensemble du secteur à évaluer les réels besoins.

« Aidez-nous – aidez-vous » !

Jeanne Dreessen, présidente d’Altéo Liège-Huy-Waremme conclut l’après-midi par cette phrase : « Aidez-nous – aidez-vous » ! Si les solutions ne tombent pas des cocotiers, il faut pas à pas les construire en ayant en permanence à l’esprit qu’il faut trouver la formule la plus appropriée à chacun. La standardisation, ce n’est pas pour les personnes handicapées…
Elle salue l’initiative de la section locale d’Altéo Ans-Alleur-Loncin. Ce groupe de base a eu le mérite d’attirer l’attention de notre association sur une préoccupation majeure des personnes handicapées. Notre présidente s’est engagée : le mouvement n’y restera pas sourd !
Après avoir chaleureusement remercié les organisateurs de cette riche après-midi, Jeanne Dreessen a déclaré qu’elle est prête à soutenir une réflexion avec les parents et toute personne de bonne volonté. Notre ambition, c’est modestement d’apporter une réponse, partielle certes, à la question « Mais que va-t-on devenir ? »

Gérard Silvestre

(1) groupe « entre parents »
L’AFRAHM (Association francophone d’Aide aux Handicapés mentaux) lance un groupe de parents qui débutera ses activités en février 2010. Il réunira des parents concernés par la déficience intellectuelle et visera l’échange des points de vue personnels et des expériences éducatives. Les séances auront lieu chaque premier samedi matin du mois dans les locaux de la « Maison du Social » à Liège.
Contact : Lucien Hanson :
lucienhanson@yahoo.fr, +32 (0)494/27.87.96

(2) Références : « Les besoins et attentes des aidants familiaux des personnes handicapées vivant à domicile », étude réalisée à la demande du Conseil général du Rhône (CREAI Rhône-Alpe), février 2009.
http://www.creai-ra.com/spip.php?rubrique17

(3) Offre d’Altéo : lancer un groupe de réflexion et d’action
Altéo invite les parents et les personnes intéressées à une première rencontre, le lundi 14 décembre à 14h à Ans, au local paroissial, rue du Cimetière.
Contact : Dominique Materne, +32 (0)19/32.36.97 ou Gérard Silvestre, +32 (0)4/230.16.30 alteo.liege@mc.be

Dimanche 29 novembre 2009 : amicale de Noël

À l’École Saint-Joseph
Rue des Remparts 45 à Bastogne

Prix : 4 €
Pour plus de renseignements contactez :
Yolande Bouvy : +32 (0)61/21.88.76
Denise Hayot : +32 (0)61/21.83.76

« A-t-on le choix d’un toit ? » Cette question a été posée par une approche originale sous forme de deux créations théâtrales jouées le vendredi 19 juin dans les locaux de l’Académie de Musique de Bastogne. Vaste débat pour une après-midi de divertissement et de réflexions organisée par l’UCP, Altéo (Mouvement social des personnes malades, valides et handicapées) et Alvéole Théâtre. Remettre la question du logement et de l’hébergement des personnes âgées et handicapées, surtout après le décès des parents, au centre des préoccupations de la famille, du monde politique et associatif était l’enjeu majeur d’un plaidoyer réalisé avec originalité et professionnalisme.

« La vie en plus »

En introduction à cette après-midi de sensibilisation, il est rappelé que l’UCP est destiné aux personnes de plus de 50 ans et que ce mouvement vise, outre ses nombreuses activités, à défendre l’intérêt, les droits et le maintien des personnes âgées en activité.
Altéo quant à lui défend les personnes malades, valides et handicapées en proposant également de nombreux ateliers et des activités diverses. « La vie en plus » pose la question suivante : que faire en 2009 avec les personnes âgées ?
Sous les applaudissements du public, les acteurs de cette pièce de théâtre nous ont emmenés au cœur de questions graves mais avec une approche légère, pleine d’humour et avec une juste tonalité. Agréable aux yeux et aux oreilles, les acteurs nous ont fait voyager du maintien à domicile à la maison de retraite. Eclats de rires, éclats de voix ; aller en maison de retraite ou pas ? Chacun a son avis et tout le monde s’en mêle … Vient ensuite le deuxième tableau de la pièce, avec les négociations d’entrée à la maison de retraite : avec ou sans le chien ? Et les menus c’est comment ? … ? Les troisième et quatrième tableaux illustrent « la vie en plus » nom d’emprunt pour une maison de retraite « imaginaire » ? Copains, copines de maison de retraite, il y a des jours « avec » et des jours « sans ». Les relations humaines, ce n’est pas toujours facile. L’ennui, l’envie de retourner dans sa famille, les questionnements qui taraudent : rester ou partir ? Et si les jeunes avaient déjà investi la maison familiale, … ? Pour connaître la fin de l’histoire, allez savoir, allez la voir cette pièce de théâtre …

La construction d’un livret de revendications

« La vie en plus » parcours théâtral pour l’élaboration d’un livret.
La pièce a déjà été jouée une quinzaine de fois. Gageons que Pierre Schrouben, Madeleine Annet, Corine Alexandre, Benoit Fontaine, Marie-Louise Jeangille n’en resteront pas là et la proposeront encore à un large public.
Chaque débat qui suivit le spectacle a permis à plus de 1400 personnes de s’exprimer sur la thématique du logement individuel et collectif des aînés. Il importe donc dès aujourd’hui de réfléchir à l’évolution du secteur du logement/hébergement chez les personnes âgées en perte de mobilité, isolées, en diminution de facultés intellectuelles ou physique.

Des constats

Les aides et services accordés pour le maintien à domicile des aînés sont mal ou peu connue. Dans la majorité des cas, ce sont des aidants proches assurent au quotidien les aides et soins nécessaires au maintien à domicile de la personne âgée. Ceux-ci ne sont actuellement pas reconnus, alors qu’ils fournissent un travail bénévole bénéfique à la société.
L’offre d’aide à domicile reste limitée et certains services ne sont pas disponibles sept jours sur sept. C’est une vraie difficulté, notamment pour les personnes isolées. Le souhait est que les services d’aide à domicile soient renforcés et davantage remboursés. Il serait nécessaire de mettre en place des dispositifs afin d’aider les personnes à faire le premier pas vers la maison de repos, et les aider ensuite à préparer cette entrée. Il est nécessaire que les aînés mûrissent la décision et anticipent leur futur. Le cheminement doit être lent pour ne pas devoir prendre des décisions dans l’urgence.
Les maisons de repos sont des lieux de vie collective et il est difficile d’y contenter tout le monde. De plus, la faculté d’adaptation varie d’une personne à l’autre.
Les personnes âgées ne veulent pas être infantilisées et souhaiteraient bénéficier d’animations adaptées. La formation continuée du personnel des maisons de retraite devrait encore être renforcée : la bientraitance, l’hygiène, les normes à respecter, … Pourquoi ne pas créer un poste d’animateur en maison de repos ?
Le manque de place en maison de repos (MR) et maison de repos et de soins (MRS) oblige à rechercher des alternatives. Des initiatives collectives se créent. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à demander le livret de revendications ; il ouvre des pistes comme l’habitat « kangourou », la création d’une ASBL du type « Infor jeune » à destination des aînés, … la création d’un répertoire des logements et des hébergements adaptés au public aîné. Par exemple, ne serait-il pas possible de créer un statut de « cohabitant isolé » ? Un peu plus de modernité et de créativité faciliteraient les choses tant pour les jeunes en colocation que pour les aînés ayant peu de ressources, …
De nombreux couples âgés doivent loger dans des campings, des solutions doivent être trouvées pour les reloger. Une véritable adaptation des pensions au bien-être et la diminution des coûts des services essentiels sont souhaitées.

Des propositions concrètes

• Le rôle du monde associatif
Des aînés qui s’associent, se rencontrent, s’expriment et restent actifs. De nombreux projets voient le jour, il est essentiel de les soutenir.

• Le rôle des communes
Dans certaines communes, de réels efforts sont faits pour faciliter la vie des personnes âgées. D’autres initiatives publiques et une mise en réseau d’associations peuvent faciliter la vie des personnes âgées.

Les Conseils consultatifs des aînés se développent dans les communes. Informez-vous et investissez-vous dans ces lieux. Les Conseils Consultatifs peuvent devenir des lieux d’échanges entre citoyens et décideurs politiques. Des idées peuvent y germer sur les questions du logement et de l’hébergement ou d’autres sujets encore.

• Le rôle de la Province
Le Conseil Consultatif Provincial des Aînés est une bonne initiative. Souhaitons que cette commission puisse également favoriser le développement d’hébergements alternatifs en Province de Luxembourg.

« Que va-t-on devenir ? »

« C’est un sujet délicat et complexe à la fois mais, nous l’avons fait ! » confie l’animatrice d’Altéo Denise Hayot. Cela peut paraître utopique et pourtant, toutes les idées ont été avancées et donnent de l’espoir aux personnes handicapées.
Il s’agit de la seconde pièce de théâtre jouée cet après-midi. Un moment touchant, qui utilise l’humour afin de suggérer des solutions originales. Les protagonistes de cette pièce : Claudine Jacques, Thérèse Tabar, Gisèle Delcommune, Yvon François, Denise Hayot et Yolande Bouvy, nous emmènent dans leur univers. Ils réussissent à merveille à nous faire partager des sujets graves sur un ton joyeux. On peut l’écrire, il s’agit d’une vraie performance théâtrale au service de et avec la personne handicapée. Les enjeux sont développés un à un, l’air de rien et la pièce de théâtre « Que va-t-on devenir » prouve ainsi la puissance du théâtre-action pour faire passer des idées fortes.
Cette pièce sera jouée à Liège le 24 septembre, à Charleroi, …

Que devient la personne handicapée vivant chez elle lors du décès des parents ?

Vivre son handicap n’est pas chose facile. La famille aime garder chez elle son enfant handicapé et lui donner tout ce dont il a besoin. On doit encourager, aider et soutenir ces familles. Toute leur vie, les parents, frères et sœurs vont donner de leur temps, de leur énergie pour que l’enfant, qui devient adulte, puisse vivre décemment dans notre société.
Mais un jour, vient l’issue fatale, … le décès des parents.
Que faire alors, pour la personne handicapée qui ne peut rester, ni vivre, seule chez elle ?
Que faire avec ces personnes qui ne connaissent pas le milieu institutionnel ?
En sachant que les frères et sœurs ne peuvent, pour différentes raisons, prendre chez eux la personne handicapée concernée, que reste-t-il à celle-ci pour son avenir ?

Des Constats :

Les institutions existantes sont pleines et il y a des listes d’attente partout.
Les projets de nouveaux établissements ou l’extension de ceux déjà existants sont fortement compromis ou irréalisables dans un premier temps, faute de moyens.
Bon nombre de membres d’Altéo et leurs familles se posent ces questions :

- Qu’allons-nous devenir au décès de nos parents ? Qu’allons-nous faire, nous la famille dans cette délicate situation ?
- Devoir gérer la perte d’un être cher et la séparation d’un membre de la famille atteint d’un handicap, c’est beaucoup pour ceux qui restent.
Les personnes handicapées qui n’ont jamais connu les institutions sont démunies devant une situation qui leur est imposée. Que faire ? Les finances sont aussi une difficulté à ne pas négliger dans ces cas. Toutes ces questions ont été posées lors des rencontres d’ateliers créatifs préparatoires à la pièce de théâtre.

Trouver des solutions alternatives, …

La famille ne doit pas se trouver dans une situation d’abandon, de désarroi, …
Même si la personne handicapée est déjà préparée, l’aide de professionnels est souvent nécessaire afin d’aider celle-ci au changement de vie qui s’impose à ce moment-là.
Altéo Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées » réfléchit à ces questions et propose des pistes de solutions.
Ne pourrait-on envisager d’autres modèles d’hébergement ?

- Les habitats kangourous ne pourraient-ils pas être développés : il s’agit d’une habitation partagée par des personnes valides dont une partie serait mise à disposition de la personne handicapée.
- Les maisons communautaires : maisons où plusieurs personnes handicapées vivraient ensemble avec la présence d’un professionnel en support.
- La famille d’accueil : famille qui accueillerait en connaissance de cause une personne handicapée et qui s’en occuperait « comme un membre de la famille ».
Les logements sociaux adaptés : des logements qui seraient aux normes pour une personne en voiturette par exemple.

Les souhaits d’Altéo :

Plus de places dans les institutions existantes pour palier au situation d’urgence
Développer et créer plus d’institutions afin de permettre un passage en douceur pour les cas les plus lourds.
Développer des logements intégrés dans une structure telle que les maisons pour personnes âgées qui dépendent d’une MR ou MRS.
Attirer l’attention des pouvoirs politiques afin que ceux-ci prennent conscience du manque de places dans les institutions et apportent leur soutien à l’amélioration des infrastructures.

Le Président du CPAS de Bastogne, Monsieur Thierry Fosseprez, a donné un aperçu de la situation dans sa ville. Par sa présence, le Président a montré son soutien à l’initiative de cet après-midi de sensibilisation.
Le Député provincial des affaires sociales et hospitalières a lui aussi montré son vif intérêt pour le travail accompli et assure qu’il ne manquera pas d’y donner la suite voulue. Il a reçu les livrets de revendications d’Altéo et de l’UCP des mains de Madame Corinne Le Gros animatrice et permanente de l’UCP. Celle-ci a clôturé la journée en remerciant l’assemblée ainsi que tous les partenaires présents.

Les partenaires de cette journée :

UCP, Mouvement Social des Aînés – Altéo, Mouvement Social de personnes malades, valides et handicapées – Le Service Social de la Mutualité Chrétienne – Respect Seniors –
Maison de Repos et Maison de Repos et de Soins « Val des Seniors » – Chanly) – ACRF – Habitat et Participation – Agence Immobilière Sociale du Nord-Luxembourg – Alvéole Théâtre.