Le syndrome d’Aicardi | rencontre bisannuelle | Nancy | France | info

Publié le 27 avril 2009
dans Conférences, Mutuelle Santé.
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Bonjour,

Le syndrome d’Aicardi est caractérisé par :

- Une agénésie partielle ou totale du corps calleux,
- Des lacunes choriorétiniennes typiques,
- Des spasmes infantiles.

Des travaux de recherche sur la maladie de nos filles ont débuté en 2003
par le Laboratoire de Génétique Humaine EA4002-IFR 111 de Nancy, et ont
fait l\’objet de publications.

C’est notamment pour informer les familles sur l’évolution de ces
travaux que nous organisons notre prochain meeting le week-end du 08 mai
2009, mais aussi pour pouvoir discuter ensemble, et avec les
professionnels, de nos problèmes quotidiens : Epilepsie, Polyhandicap ..
.
Aussi, dans le cas où vous connaîtriez des familles concernées par le
Syndrome d’Aicardi, nous vous serions chaleureusement reconnaissants de
bien vouloir leur parler de cette rencontre bisannuelle et, bien sûr, la
porte de cette conférence vous est également grande ouverte …

Vous remerciant par avance pour cette diffusion,
Et restant à votre entière disposition pour tous renseignements
complémentaires,
Très cordialement,
Annick Perroux, maman d’Anne-Lorène

Pour AAL-Syndrome d’Aicardi
« Parce que nos filles sont Xceptionnelles et qu’ensemble nous
franchirons le mur de leur maladie »
www.aicardi.info
Site labellisé HonCode (Réf. : HONConduct954312)
Nous vous donnons rendez-vous le 09 mai 2009 à Nancy (salle du conseil de
la Communauté Urbaine)
à l’occasion de notre 4ème conférence européenne sur le Syndrome
d’Aicardi.
Site : http://aicardi-syndrome.info/ConfrenceAicardi2009.html

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