Mutuelle santé | social

Les anémies dysérythropoïétiques congénitales sont un ensemble de maladies génétiques rares. Sa connaissance est récente. Elle est généralement diagnostiquées dès les premières années de la vie.

- Ces maladies ont pour origine diverstroubles de l’érythropoïèse (formation des globules rouges) avec comme conséquence une production insuffisante de globules rouges dans le sang.

L’objectif de l’association est :

- de faire connaître cette affection
- d’aider la recherche.
- d’échanger des informations entre les patients et familles

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Association anémies dyserythroipoiédiques congénitales | Visiter le site

L’épilepsie ou comitialité, est une affection neurologique. Elle est le symptôme d’une hyperactivité cérébrale paroxystique qui pouvent se manifester par des convulsions ou des pertes de conscience.

Le site s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie :
personne concernée, parents, famille, personnel soignant, enseignants, étudiants… On y trouve des informations sur la maladie, sur la Ligue et les activités qu’elle propose. La Ligue organise des conférences-débats, des journées scientifiques et des groupes de parole organisés.

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Ligue francophone belge contre l’Epilepsie | Visiter le site

La fibromyalgie est un terme pour désigner un syndrome sous le nom syndrome polyalgique idiopathique diffus.

Elles se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques, des muscles du squelette, des tendons plus rarement des articulations. Elle pouvent toucher tout le corps ou partiellement. Elle frappe fréquemment le dos, les jambes et les bras. Ces douleurs varient au cours de la journée, de la semaine, du mois ou de l’année.

Symptômes (non exhaustif) :

- Douleurs osseuses, musculaires, articulations, tendons- Fatigue physique intense associée à des difficultés de se tenir debout ou à se lever
- Fatigue psychique, sensation de vide psychologique
- Irritabilité (toucher, aux sollicitations, bruit, lumière, présence d’autrui
- (…)

Objectifs de la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques :

- apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles,
- constituer des antennes locales avec un représentant (interface entre les membres d’une région et le siège de l’association)
- sensibilisation du corps médical, institutions publiques…

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Ligue Belge Francophone des Patients Fybromyalgique | Visiter le site

Il s’agit d’un groupe d’affections congénitales ou de survenues précoces qui induisent des tumeurs régressives et des malformations stables portant sur les capillaires, les veines ou les vaisseaux lymphatiques. On distingue les angiomes avec faible courant circulatoire et ceux qui comportent une circulation intense, les malformations isolées ou complexes. .
La plupart des angiomes n’a aucun caractère héréditaire.

Types :

- Les angiomes capillaires (taches rouges bien limitées et congénitales).
- Les angiomes veineux (msse bleutée sous-cutanée plus ou moins importante ou réseau de veines superficielles ressemblant à des varices)
- Les lymphangiomes (dilatations lymphatiques)
- Les angiomes arterio-veineux (malformations potentiellement très graves)
- Les malformations complexes (association chez une même personne de plusieurs malformations)

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Angiomatose | Les amis de Théo | Visiter le site

L’amylose est une maladie multisystémiques, qui touchent plusieurs organes :

- la peau
- les reins
- l’appareil gastro-intestinal
- le système nerveux

L’affection évolue différemment d’un malade à l’autre et son évolution est difficile à prévoir. Plus le diagnostic d’amylose est précoce, plus la durée de vie du malade est grande.
Le diagnostic est difficile à établir car cette maladie se particularise par l’absence de caractéristiques propres et de symptômes précis.

Le malade ne remarque rien lorsque la maladie se déclare mais après un certain temps, apparaissent des signes isolés ou groupés comme de légères douleurs, des sensations de fatigue injustifiée…

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Amylose info | Visiter le site l’Association Amylose info

Elle se caractérise par :

- sensibilité extrême à la lumière (observé chez les enfants en bas âge)
- tremblement des yeux
- d’autres signes peuvent comme la myocardiopathie dilatée
- l’insuffisance cardiaque chez les enfants en bas âge (moins de 1 an)
- obésité chez les enfants

Avec le temps, d’autres organes du corps peuvent être affectés :

- cécité,
- baisse de l’audition,
- diabète de type 2,
- insuffisance cardiaque,
- affection hépatique,
- dysfonctionnement urologique,
- fibrose pulmonaire
- insuffisance rénale

Le site ici mis en valeur propose une large documentation sur le syndrome d’Alström.

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Syndrome d’Alström | Visiter le site

L’AFCAVF rassemble des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face. Elle a pour objectif d’aider les personnes qui souffrent de cette céphalée, d apporter une aide technique et morale aux familles, d’informer le public, de contribuer à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’algie vasculaire et de sensibiliser les pouvoirs publics.

Un de ses buts est également d’agir afin que cette maladie soit mieux connue.
L’AFCAVF a aussi pour ambition que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces.

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Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face | Visiter le site

Genespoir se donne pour objectifs :

• de faire connaître l’albinisme,
• d’aider la recherche
• d’informer les familles et leur apporter un soutien
• de sensibiliser au travers des services médicaux

L’albinisme rassemble un ensemble de maladies génétiques. Ces dernières se caractérisent par une diminution de la pigmentation des yeux, de la peau, des cheveux et des phanères (production épidermique apparente (poils, plumes, écailles, griffes, ongles et dents).

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Genespoir | Visiter le site

Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophone est une un lieu d’écoute, d’entraide, de solidarité et d’échanges entre parents. Elle collabore étroitement avec la communauté des sourds.

Composée d’une équipe de permanents professionnels, d’un service d’aides pédagogiques (province de Namur, du Luxembourg et du Brabant-Wallon, Bruxelles), elle est accompagnée par un réseau de parents relais.

Elle se donne pour objectif : d’informer les parents, les écoles et mène des campagnes de sensibilisation destinées au grand public.

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Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophone

Alpha-Signes (Bruxelles | Belgique) offre des cours de français écrit et de calcul dans la langue des signes. Le service s’addresse aux adultes sourds (+ 18 ans.)

Les cours sont dispensés conjointement par un formateur sourd et un formateur entendant.

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Alpha-Signes | Visiter le site