Archive pour février 2008

Kourir | Arthrite Juvénile Idiopathique

Lundi 11 février 2008
Kourir | arthrite juvénile idiopathique

Kourir est une association française qui regroupe les parents d’enfants atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique et d’autres maladies rhumatismales de l’enfant.

L’AJI est une maladie douloureuse et invalidante. On estime à 5000, le nombre d’enfants atteints en France. Elle peut apparaître brutalement à un âge très précoce et touche surtout les filles. Ses causes sont encore inconnues.
L’arthrite est une inflammation d’une articulation.

Kourir se donne pour mission :

- d’informer les parent par des publications périodiques

- de suivre et participer à la recherche médicale
- de sensibiliser les organismes sociaux et éducatifs
- de faciliter la scolarisation des enfants
- de promouvoir les échanges culturels et les loisirs sur le plan national et international.

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Clown Popol

Vendredi 8 février 2008
Clown Popol | hôpitaux | animation | spectacle

Le clown Popol propose des animations variées, attractives et interactives avec plusieurs animaux dressés. Le spectacle est animé par quelques tours de magie.

Popol est très sensibilisé à la problématique des enfants malades, de la personne handicapée et des personnes âgées vivant dans les homes. Il est très actif dans les hôpitaux pour enfant et les maisons de retraite.

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Collectif contre les Violences Familiales et l’Exclusion

Jeudi 7 février 2008
collectif | violences familiales | exclusion | enfant

Cette association déploie des projets issus des réalités vécues par les femmes. La démarche est solidaire et féministe pour l’émancipation et l’autonomie. Une permanence téléphonique d’accueil à l’intention des femmes victimes de violence conjugale est disponible 24h/24.

Une mise à disposition d’un refuge secret où elles peuvent être hébergées avec leurs enfants est prévu. Les victimes bénéficient de l’accueil d’un personnel compétent.
Des consultations sociales et juridiques sont également organisées chaque semaine.

D’autres activités sont organisées (orientation, de formation vers l’emploi) en faveur des femmes qui souhaitent (re)trouver le chemin de la vie sociale et de l’emploi.

L’association met également en place des actions collectives de sensibilisation sur des thèmes de type :

- violence dans le couple,
- égalité entre femmes et hommes,
- les femmes et le marché du travail,
- les femmes et les nouvelles technologies
- (…)

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Cadasil

Jeudi 7 février 2008
cadasil | France | Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy | Capture écran du site

Cadasil est l’acronyme de « Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy ». Sa traduction : artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie

Elle désigne une maladie génétique des petites artères du cerveau, responsable de troubles causés par des accidents vasculaires cérébraux (infarctus des petites artères).

Elle se caractérise par un individu présentant un passé de migraine avec apparition après 30 ans de lésions vasculaires cérébrales qui peuvent aboutir à une démence.

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VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques

Mercredi 6 février 2008
Valentin | maladies | chromosomiques

L’association Valentin s’adresse à tous les types d’anomalies chromosomiques
:

- monosomies, trisomies, tétrasomies, pentasomies
- 47,XXX ou triplo X, disomie 47,XXY ou syndrome de Klinefelter,
disomie 47,XYY ou syndrome double Y.,
- translocations réciproques, Robertsonniennes et complexes,
- insertions, inversions,
- délétions (monosomies partielles),
- duplications (trisomies partielles),
- tétrasomies partielles,
- anneaux,
- isochromosomes, chromosomes dicentriques et isodicentriques,
- marqueurs,
- triploïdies, tétraploïdies.

L’objectif principal de l’association est d’accompagner humainement les familles.

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CRETH | Centre de Ressources et d ‘Évaluation des Technologies pour les Personnes Handicapées

Mardi 5 février 2008
CRETH | centre | recherche | évaluation | personnes handicapées | aides

Le CRETH est un Centre de Ressources et d ‘Évaluation des Technologies pour les Personnes Handicapées. Il agit afin d’apporter un appui au handicap.

L’association intervient auprès des personnes handicapées pour contribuer à leur autonomie.

Il a pour objectifs :

- La mise à disposition d’ un lieu de testing et de démonstration d’outils informatiques disponibles sur le marché à l’attention de personnes atteintes de handicap,
- L’aide à un choix optimal relatif au support informatique nécessaire à une intégration scolaire, professionnelle et sociale;
- La formation et l’information des accompagnateurs d’être informés et formés (technologie), Synchroniser l’expérience des personnes handicapées, des concepteurs et des associations,
- De réaliser des banque de données et d’évaluation.

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Association des Malades Souffrant d’Angio-Oedèmes par déficit en C1 inhibiteur

Mardi 5 février 2008
Association des malades souffrant d'angio-oedème par déficit en c1 inhibiteur | Capture écran du site

Un angio-œdème est un œdème sous-cutané ou sous-muqueux s’apparentant à une urticaire.

La maladie se caractérise par :

- des oedèmes localisés itératifs atteignant la peau et surtout, des muqueuses laryngées et intestinales très agressives,
- un pronostic spontané.
- la transmission autosomique dominante des formes héréditaires avec une particulière fréquence pour les formes de novo.
- l’absence d’allergie.

On recense 400 patients en France.

Objectif de l’association

- l’échange d’informations et le partage d’expériences,
- Amélioreration de l’information sur l’évolution des recherches et des traitements,
- Sensibiliser les milieux médicaux à cette maladie et la faire connaître,
- Motiver les laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés.

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Gêniris | iris | aniridie

Vendredi 1 février 2008
Gêniris | iris | aniridie | pathologie | maladies rares

Gêniris est une association française née à l’initiative de malades et parents de malades de faire connaître les maladies comme l’aniridie et les pathologies rares de l’iris.

Gêniris a pour objet :

- D’informer et de sensibiliser le grand public, les pouvoirs publics et de tous les autres acteurs liés au domaine de la santé
- Recenser les personnes atteintes de pathologies rares ou très rares de dans le but de créer un réseau de solidarité, d’entraide, de conseil, d’accompagnement et de soutien moral,
- D’informer sur l’état d’avancement des recherches fondamentales, cliniques et thérapeutiques,
- Soutenir la recherche sur les maladies rares de l’œil,
- D’adhérer à tout organisme, collectif ou mouvement social oeuvrant pour la recherche et le soutien aux personnes atteintes de maladies

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Ligue Huntington Francophone Belge

Vendredi 1 février 2008
Ligue Huntington Francophone Belge | Capure écran du site

La maladie de Huntington est une maladie neurologique. Son évolution est progressive et liée à la détérioration de certaines cellules du cerveau.

La Ligue cherche :

- A sensibiliser à la maladie,
- Etre à l’écoute et réagir face aux demandes en accompagnant les personnes atteintes de la maladie d’Huntington et leur entourage,
- D’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et des aidants proches par une prise en charge adaptée à la pathologie,
- De créer un réseau de solidarité et d’entraide autour de la maladie,
- Défense des intérêts individuels et collectifs,
- Sensibiliser les pouvoirs publics aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes et leur entourage.

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