Mutuelle santé | social

La maladie de Fabry est une maladie génétique rare liée au chromosome X.
Les premiers signes commencent dans l’enfance ou l’adolescence par des crises douloureuses des extrémités, l’apparition de lésions vasculaires cutanées, une baisse de la sécrétion de sueur, des anomalies de la cornée, une cataracte et l’apparition d’une protéinurie. Une insuffisance rénale s’installe progressivement.

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry se donne pour mission :

• d’informer les patients atteints affectés par la maladie de Fabry sur l’avancement de la rechercher, les traitements ou d’apporter des réponses valables à toute question posée par le patient,
• créer un réseau d’amitier entre les membres,
• d’apporter une écoute aux membres et aux patients, de leur permettre d’échanger des informations, de leur éviter l’isolement et de leur apporter un soutien moral.
• de sensibiliser les pouvoirs publics, les services sociaux et le grand public,
• de promouvoir la recherche.

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Le syndrome d’Evans est une maladie auto-immune rare au qui associe une anémie hémolytique auto-immune à une autre anomalie hématologique déclenchée au décours d’une infection virale banale ou chez des enfants ayant une anomalie du système immunitaire.

L’Association Française du Syndrome d’Evans se donne pour objectifs :

• la création d’un réseau national de chercheurs et de médecins spécialistes,
• regrouper tous les patients atteints par ce syndrome au travers d’un registre national afin de servir de point de départ à la réalisation de recherches biologiques et cliniques,
• soutenir les malades et à leur famille,
• sensibiliser les institutions et développer la solidarité du grand public.

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L’épilepsie est une affection neurologique. Elle est le symptôme d’une hyperactivité cérébrale paroxystique qui peut se manifester par des convulsions, une perte de conscience ou par des hallucinations complexes visuelles, auditives et/ou somesthésiques, avec ou sans convulsions.

L’association Epilepsie-France se donne pour objectifs :

• de réunir, d’informer, de conseiller, d’aider et de soutenir les personnes affectée par la maladie et leurs proches,
• de mobiliser les associations et les professionnels concernés par la maladie.

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L’épidermolyse bulleuse rassemble un groupe de maladies héréditaires qui se caractérisent par la formation de bulles ou d’ampoules, ou par des décollements de la peau, au moindre frottement. Le terme « épidermolyse » signifie destruction de l’épiderme. Il s’agit d’une maladie rare congénitale.

Epidermolyse Bulleuse Association d’Entraide lance régulièrement des campagnes de mobilisation et de sensibilisation à la maladie.

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Epidermolyse Bulleuse Association d’Entraide | Visiter le site

Maladie génétique rare, les syndromes d’Ehlers-Danlos se subdivisent en 4 grandes catégories :

• le syndrome d’Ehlers-Danlos de type classique : maladie du tissu conjonctif qui se caractérise par une peau très élastique, une grande sensibilité des vaisseaux superficiels, une cicatrisation anormale et une hyperlaxité des articulations,
• le syndrome d’Ehlers-Danlos de type cypho-scoliotique : elle se caractérise par une cypho-scoliose, une hyperlaxité articulaire et une hypotonie musculaire une fragilité du globe oculaire
• le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile : elle se caractérise par une peau douce, veloutée et moyennement extensible. On observe une fréquence de luxations et déboîtements articulaires,
• le syndrome d’Ehlers-Danlos type vasculaire : elle se caractérise par une peau fine, translucide, se lésant facilement. L’apparence du visage est caractéristique. On observe également une fragilité des vaisseaux, des intestins et de l’utérus.

L’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos se donne pour objectifs :

• ’aider les malades et leur famille ainsi que les orienter vers des médecins spécialistes locaux,
• de donner des conseils d’ordre social et d’assurer un soutien psychologique,
• d’informer les personnes affectées par la maladie,
• de sensibiliser le corps médical
• de faire connaître la maladie,
• d’apporter un soutien à la recherche scientifique.

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La dystrophie neuroaxonale infantile (DNAI) est un syndrome neurodégénératif rare qui se caractérise par une régression psychomotrice et une atteinte neurologique progressive avec des signes pyramidaux symétriques et une hypotonie marquée au niveau du tronc.

L’Association internationale de dystrophie neuro axonale infantile se donne pour objectifs :

• de soutenir et d’informer les familles concernées par cette maladie rare
• recenser à l’échelle internationale les patients afin de constituer une matière de recherche et dans le but de stimuler une dynamique dans la recherche génétique et thérapeutique de cette pathologie.

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La dystonie désigne à la fois un symptôme et le nom d’un groupe de maladies rares, appelées dystonies.
Elle se caractérise par des contractions prolongées, involontaires des muscles d’une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps.
Il existe différentes dystonies.

Amadys est une association composée de personnes affectées par cette maladie. Ses activités sont ouvertes aux personnes affectées par la dystonie et à toute personne concernée.

Elle se donne pour objectif de mieux informer les patients, de se rencontrer,
de communiquer, de s’entraider et d’aider la recherche par leurs cotisations.

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Association des malades atteints de dystonies ou de spasme hémifacial | Amadys | Visiter le site

Deuil Difficile | Belgique | propose un accompagnement destiné aux personnes qui vivent un travail de deuil difficile :

• Un suivi psychologique individuel (enfant, adolescent, adulte),
• Des groupes (en collaboration avec la plate-forme des Soins Palliatifs de la province de Luxembourg),
• Des interventions collectives spécialisées à la suite d’un décès
• Des séances d’information, cours, conférences, animations de débats portant sur le deuil.

L’association se rend également dans les écoles, institutions… qui souhaitent une information spécifique relative au travail de deuil et organise des conférences ou cours sur le sujet.
Elle organise aussi des animations et événements.

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Deuil difficile | Belgique | Visiter le site

Les dysplasies ectodermiques (D.E.) sont des maladies génétiques généralement héréditaires et rares. Elles sont responsables d’une structure anormale ou d’une fonction manquante dans au moins deux dérivés de l’ectoderme. 220 formes aux caractéristiques différentes de dysplasies ectodermiques ont été identifiées.
Les symptômes sont l’absence ou une diminution importante de la sudation qui produit une intolérance à la chaleur, des cheveux fins, secs et clairsemés, une peau très fine, une absence partielle ou totale de dents, une dysmorphie faciale caractéristique et habituellement une atteinte ophtalmique, digestive ou pulmonaire.

L‘Association Française des Dysplasies Ectodermiques se donne pour mission :

• d’informer des personnes atteintes par les dysplasies ectodermiques, l’entourage et le grand public,
• l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes malades et le soutien de leur famille et entourage,
• les échanges avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale,
• le développement de la recherche fondamentale et de la recherche.

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