Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

Les cils de l’organisme des patients atteints d’une dyskinésie ciliaire primitive ne bouge plus avec pour conséquences :

• une absence d’évacuation automatique du mucus au niveau des sinus et des poumons,
• une plus grande fréquence de bronchite,
• des problèmes au niveau des sinus,
• des problèmes au niveau des oreilles,
• des problèmes au niveau de la gorge,
• …

Les objectifs du site de l’Association des Patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive sont :

• de faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
• de collecter et de diffuser toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

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La Dyskératose Congénitale est une maladie rare grave due à un déficit de l’activité télomérase. Elle affecte très peu de personnes.
Il s’agit de garçons ou de jeunes hommes qui présentent, vers l’âge de 10 ans, des atteintes cutanées, phanériennes et muqueuses (aspect réticulé de la peau, mélanodermie, zones d’atrophie, anomalies des ongles, de déformations, de réduction de taille voire d’absence totale des ongles, et leucoplasies des muqueuses au niveau de la cavité buccale.

L’ Association Française de la Dyskératose Congénitale (AFDC) se donne pour objectifs :

• De structurer et de renforcer les moyens de l’association ;
• D’améliorer l’espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles
• Favoriser l’accès à l’information, au diagnostic et aux soins;
• Soutenir la recherche scientifique et médicale.

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La Drépanocytose est une maladie héréditaire caractérisée par l’altération de l’hémoglobine, protéine qui assure le transport de l’oxygène dans le sang.

L’ Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose se donne pour mission :

• la diffusion d’informations sur la maladie,
• d’aider les familles,
• d’assurer un soutien scolaire aux enfants atteints par l’affection,
• de sensibiliser l’opinion publique,
• de favoriser la recherche.

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Le Syndrome de Di George est une pathologie en rapport avec une micro délétion de la région situé sur le locus 22q11 du chromosome 22. Les enfants porteurs de cette mutation présentent des malformations cardiaques et des anomalies de la partie supérieure de la bouche.

L’Association Génération 22 | Syndrome de Di George | se donne pour objectifs :

• D’être au service des familles et personnes touchées,
• D’organiser des congrès internationaux (2006),,
• D’élaborer un Livre Blanc de la prise en charge de la micro délétion 22q11
• De mettre en place un annuaire de correspondants Professionnels de la santé.

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Association Génération 22 | Syndrome de Di George | Visiter le site

Le diabète insipide est une maladie rare qui se caractérise par l’excrétion de grandes quantités d’urine très diluée qui ne peuvent être réduites par une réduction de l’apport de liquides. Le diabète insipide est dû à une déficience en hormone antidiurétique ou à une insensibilité des reins à cette hormone.

L’Association Française du Diabète Insipide se donne pour objectifs :

• De regrouper des personnes atteintes et de mettre en relation les personnes concernées en France,
• D’apporter une aide technique et morale aux patients et familles,
• De collecter et diffuser des informations,
• Sensibiliser le grand public et le corps médical, au sens large,
• De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à cette maladie.

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L’ADMR | Aide à domicile en milieu rural | propose des services d’aide familiale, d’aide ménagère, et de garde à domicile en milieu rural.

Une équipe pluridisciplinaire contribue au bien-être des personnes qui on besoin d’être soutenues ou soulagées.

Elle offre :

• La préparation et/ou la prise de repas,
• Toilette d’hygiène,
• Entretien de la maison et du linge (repassage, raccommodage…)
• Le déplacement et/ou l’accompagnement pour des démarches administratives, médicales, courses, …
• La présence et soutien auprès des malades, des enfants, des personnes seules ou handicapées, …

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ADMR | Aide à domicile en milieu rural | province de Luxembourg | Bertrix | Visiter le site

L’adénylosuccinase est une maladie génétique rare. Elle induit un retard psychomoteur, une épilepsie et souvent, des troubles du comportement de type autistique parfois associés à un retard de croissance et une amyotrophie.

L’association V.A.S.I se donne pour objectifs de :

• soutenir les parents dont l’enfant ou les enfants sont atteints de cette affection,
• d’établir des liens entre les parents, leurs amis et les malades,
• de renforcer les liens qui existent entre ces personnes et les professionnels,
• d’informer sur la maladie,
• de créer un réseau d’entraide autour de sa prise en charge afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes,
• de soutenir la recherche scientifique.

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L’Association VASI | Adénylosuccinase | Visiter le site

La cystite interstitielle est une maladie rare d’origine inconnue qui affecte la vessie. La paroi de cette dernière est recouverte d’une couche de protection qui fait écran entre l’urine et le tissu de la vessie. Dans le cas d’une cystite interstitielle, cette couche disparaît. L’acidité de l’urine attaque alors la paroi de la vessie mais sans la percer. Cette affection est très invalidante.

L’Association française de la cystite interstitielle se donne pour mission d’aider les personnes atteintes de cystite interstitielle par :

• la collecte et la diffusion d’informations auprès des malades et de leurs familles,
• d’étendre, auprès du corps médical, des hôpitaux… les connaissances au sujet du diagnostic, des traitements et de la prise en charge des malades,
• d’apporter un soutien psychologique aux malades et à leur entourage,
• de promouvoir le dialogue entre le corps médical, les patients et leurs familles,
• de sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics à la maladie,
• d’encourager la recherche, l’information, l’entraide en France et dans les pays francophones limitrophes.

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Association française de la Cystite interstitielle | Visiter le site

La Cutis Laxa est une maladie extrêmement rare qui est provoquée par un gène déficient sur le chromosome X.

On en distingue 3 formes :

• Cutis Laxa primaire qui est présente à la naissance et est héréditaire,
• Cutis Laxa secondaire qui se déclare plus tardivement et peut également être héréditaire
• Cutis Laxa acquise qui se déclare plus tardivement et n’est pas héréditaire.

Le symptôme le plus courant de cette maladie est la peau laxe. Elle se caractérise par de profonds défauts de structure du tissu conjonctif qui provoquent des problèmes plus importants au niveau des cordes vocales, des os, des cartilages, des vaisseaux sanguins, de la vessie, des reins, du système digestif et des poumons.

L’Association Cutis Laxa Internationale de donne pour objectifs :

• de rompre l’isolement des patients et de leurs familles tant en France qu’à l’étranger,
• de regrouper toutes les personnes susceptibles de soutenir leurs actions.
• de contribuer à la recherche par le recensement de personnes atteintes et par le soutien financier,
• de sensibiliser à la maladie et la faire reconnaître comme maladie orpheline

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La maladie de Crohn est une affection inflammatoire chronique qui touche l’ensemble du tube digestif avec une prédilection pour l’iléon, le côlon et la région anale.

L’Association François Aupetit | maladie de Crohn | a pour objectif donner la possibilité aux personnes atteintes par la maladie de Crohn de trouver un accueil, de l’information et un soutien personnalisé …elle vise également à sensibiliser les pouvoirs publics, les professionnels du médicament et de la santé.

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