Mutuelle santé | social

Afin d’aider les malades, de sensibiliser le grand public et d’apporter un soutien à la recherche, l’Association Huntington France organise :

•des réunions entre les malades et leurs familles afin de briser l’isolement,
• des conférences dans les Centres Hospitaliers et auprès du grand public,
• des sessions de réflexion et de travail avec des kinésithérapeutes, orthophonistes et personnels soignants,
• des démarches auprès des pouvoirs publics,
• des manifestations pour récolter les fonds indispensables.

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L’histiocytose langerhansienne est une maladie rare dont les causes et les mécanismes restent en partie inconnus.
Dans cette maladie, les cellules de Langerhans, qui participent à la défense de l’organisme, se mettent à s’accumuler et proliférer, entraînant des dysfonctionnements au sein de différents organes.
Elle se manifeste par des poussées de durée et de gravité variables qui peuvent aller d’une atteinte unique à des formes progressives touchant plusieurs organes vitaux.

L’Association Histiocytose France se donne pour objectifs :

• d’offrir un soutien moral aux personnes atteintes et à leur entourage,
• de développer les échanges et l’information sur l’histiocytose,
• d’assurer un lien avec la recherche et de trouver des fonds pour la soutenir,
• d’établir des contacts avec les autres associations européennes et internationales.

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Les Centres locaux de promotion de la santé sont des organismes agréés par la Communauté française. Ils coordonnent la mise en oeuvre du programme quinquennal et des plans opérationnels.

• élaborer un programme d’actions pluriannuel,
• coordonner l’exécution au niveau des organismes ou personnes qui assurent les relais avec la population ou les publics-cibles,
• apporter une aide méthodologique aux organismes ou personnes qui développent des actions de terrain dans le domaine de la promotion de la santé
• initier au niveau de leur ressort territorial des dynamiques qui encouragent le développement de partenariats, l’intersectorialité et la participation communautaire

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Centre Local de Promotion de la Santé en province de Luxembourg asbl | Visiter le site

Le Stoma Ilco Bruxelles – Wallonie asbl est un groupement de personnes qui vivent avec une dérivation externe des voies digestives ou urinaires appelée « stomie« .

Une stomie est un abouchement sur la peau de l’abdomen, de l’intestin ou des uretères dans le but d’assurer l’évacuation des selles ou des urines.

La Fédération Francophone des Personnes Stomisées de Belgique se donne pour mission :

• d’aider les patients iléostomisés, colostomisés, urostomisés à résoudre leurs problèmes spécifiques d’adaptation par l’information sur les divers types d’appareillages ;
• de rompre l’isolement des patients grâce à des rencontres pré ou post opératoires en milieu hospitalisé ou à domicile.
• d’améliorer la prévention, le traitement et la réhabilitation des stomisés,
sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics

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Stoma Ilco Bruxelles | Wallonie asbl | Visiter le site

La maladie de Hirschsprung est une anomalie de fonctionnement de la partie terminale de l’intestin. Il en résulte une paralysie intestinale qui se traduit par une constipation ou une occlusion intestinale.

L’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung se donne pour mission :

• d’offrir une représentativité aux malades et à leurs familles,
• de fournir à ses adhérents une information complète régulièrement mise à jour,
• de favoriser les contacts entre familles
• d’aider la recherche

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Chaque année, un salon dédié à l’accessibilité est organisé.
Le Salon Acces-Cible se veut un outil d’information et de partage de pratiques, de communication, d’autonomie et d’intégration sociale destinées à ouvrir des pistes d’action.

L’accent est mis sur tout ce qui peut élargir le champ d’action des personnes handicapées.
Par l’information, l’implication et l’impulsion.

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L’Alliance belge des Maladies et Handicaps Rares rassemble une trentaine d’associations représentant une quarantaine de pathologies faisant partie des 7000 maladies et handicaps rares recensés dans le monde. 5000 personnes sont concernées en Belgique.

L’association a pour objectifs :

1.d’être le porte-parole des associations de parents-enfants et des malades isolés concernés par une maladie ou un handicap rares,
2.de regrouper les patiens isolés, les parents et les sympathisants,
3.améliorer la qualité de vie des personnes affectées,
4.soutenir les associations et les malades isolés,
5.promouvoir la création de nouvelles associations;
6.participer à toutes formes d’actions en faveur de l’intégration des personnes souffrant d’un handicap y compris les personnes agées.

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Alliance d’associations de Maladies et Handicaps Rares et de malades isolés | Belgique | Visiter le site

Les personnes handicapées, en situation de dépendance ou vieillissantes représentent aujourd’hui plus de 30 % de notre population.

La notion d’autonomie devient une priorité majeure.

Le site Autonomies présente un ensemble d’exposants et de partenaires du salon autonomies qui proposent des centaines d’outils innovants et performants pour vivre mieux.

Autonomies propose également des animations et conférences sur des sujets pratiques ou techniques relatifs à la problématique.

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