Le Stoma Ilco Bruxelles – Wallonie asbl est un groupement de personnes qui vivent avec une dérivation externe des voies digestives ou urinaires appelée « stomie« .

Une stomie est un abouchement sur la peau de l’abdomen, de l’intestin ou des uretères dans le but d’assurer l’évacuation des selles ou des urines.

La Fédération Francophone des Personnes Stomisées de Belgique se donne pour mission :

• d’aider les patients iléostomisés, colostomisés, urostomisés à résoudre leurs problèmes spécifiques d’adaptation par l’information sur les divers types d’appareillages ;
• de rompre l’isolement des patients grâce à des rencontres pré ou post opératoires en milieu hospitalisé ou à domicile.
• d’améliorer la prévention, le traitement et la réhabilitation des stomisés,
sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics

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L’Alliance belge des Maladies et Handicaps Rares rassemble une trentaine d’associations représentant une quarantaine de pathologies faisant partie des 7000 maladies et handicaps rares recensés dans le monde. 5000 personnes sont concernées en Belgique.

L’association a pour objectifs :

1.d’être le porte-parole des associations de parents-enfants et des malades isolés concernés par une maladie ou un handicap rares,
2.de regrouper les patiens isolés, les parents et les sympathisants,
3.améliorer la qualité de vie des personnes affectées,
4.soutenir les associations et les malades isolés,
5.promouvoir la création de nouvelles associations;
6.participer à toutes formes d’actions en faveur de l’intégration des personnes souffrant d’un handicap y compris les personnes agées.

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Alliance d’associations de Maladies et Handicaps Rares et de malades isolés | Belgique | Visiter le site

L’association des paralysés de France se donne pour mission :

• de garantir un réel accès aux droits fondamentaux à toutes les personnes en situation de handicap,
• de promouvoir le principe d’accès à tout pour tous ,
• de compenser, par une politique de protection sociale, la rupture d’égalité qui peut encore exister à titre individuel
• de défendre l »accessibilité des lieux publics et des transports,
• de promouvoir l’éducation et la scolarité
• de favoriser l’emploi des personnes à mobilité réduite

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Le syndrome de Marfan est une maladie génétique qui atteint l’ensemble des organes du corps humain avec des degrés très variables. Les organes les plus touchés sont: l’œil, le squelette et le système cardio-vasculaire.

L’Association Belge du Syndrome de Marfan se donne pour mission : 

• de sensibiliser et d’informer le public et la communauté médicale sur la maladie,
• d’apporter un aux personnes atteintes et à leurs familles.

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Les dysplasies ectodermiques (D.E.) sont des maladies génétiques généralement héréditaires et rares. Elles sont responsables d’une structure anormale ou d’une fonction manquante dans au moins deux dérivés de l’ectoderme. 220 formes aux caractéristiques différentes de dysplasies ectodermiques ont été identifiées.
Les symptômes sont l’absence ou une diminution importante de la sudation qui produit une intolérance à la chaleur, des cheveux fins, secs et clairsemés, une peau très fine, une absence partielle ou totale de dents, une dysmorphie faciale caractéristique et habituellement une atteinte ophtalmique, digestive ou pulmonaire.

L‘Association Française des Dysplasies Ectodermiques se donne pour mission :

• d’informer des personnes atteintes par les dysplasies ectodermiques, l’entourage et le grand public,
• l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes malades et le soutien de leur famille et entourage,
• les échanges avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale,
• le développement de la recherche fondamentale et de la recherche.

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L’arthrogrypose est une maladie rare congénitale, d’origine neuro-motrice. Elle a un impact sur les articulations et se caractérise par un syndrome d’immobilité foetale, de déficience musculaire, de raideurs articulaires, de déficits neuro-moteurs…

Alliance Arthrogrypose est une association qui réunit des personnes atteintes par la maladie et leurs familles.
L’un des objectif est de favoriser les échanges entres malades.

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La maladie de Huntington est une maladie neurologique. Son évolution est progressive et liée à la détérioration de certaines cellules du cerveau.

La Ligue cherche :

- A sensibiliser à la maladie,
- Etre à l’écoute et réagir face aux demandes en accompagnant les personnes atteintes de la maladie d’Huntington et leur entourage,
- D’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et des aidants proches par une prise en charge adaptée à la pathologie,
- De créer un réseau de solidarité et d’entraide autour de la maladie,
- Défense des intérêts individuels et collectifs,
- Sensibiliser les pouvoirs publics aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes et leur entourage.

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Ligue Huntington Francophone Belge

L’épilepsie ou comitialité, est une affection neurologique. Elle est le symptôme d’une hyperactivité cérébrale paroxystique qui pouvent se manifester par des convulsions ou des pertes de conscience.

Le site s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie :
personne concernée, parents, famille, personnel soignant, enseignants, étudiants… On y trouve des informations sur la maladie, sur la Ligue et les activités qu’elle propose. La Ligue organise des conférences-débats, des journées scientifiques et des groupes de parole organisés.

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La fibromyalgie est un terme pour désigner un syndrome sous le nom syndrome polyalgique idiopathique diffus.

Elles se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques, des muscles du squelette, des tendons plus rarement des articulations. Elle pouvent toucher tout le corps ou partiellement. Elle frappe fréquemment le dos, les jambes et les bras. Ces douleurs varient au cours de la journée, de la semaine, du mois ou de l’année.

Symptômes (non exhaustif) :

- Douleurs osseuses, musculaires, articulations, tendons- Fatigue physique intense associée à des difficultés de se tenir debout ou à se lever
- Fatigue psychique, sensation de vide psychologique
- Irritabilité (toucher, aux sollicitations, bruit, lumière, présence d’autrui
- (…)

Objectifs de la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques :

- apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles,
- constituer des antennes locales avec un représentant (interface entre les membres d’une région et le siège de l’association)
- sensibilisation du corps médical, institutions publiques…

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Ligue Belge Francophone des Patients Fybromyalgique | Visiter le site

Elle se caractérise par :

- sensibilité extrême à la lumière (observé chez les enfants en bas âge)
- tremblement des yeux
- d’autres signes peuvent comme la myocardiopathie dilatée
- l’insuffisance cardiaque chez les enfants en bas âge (moins de 1 an)
- obésité chez les enfants

Avec le temps, d’autres organes du corps peuvent être affectés :

- cécité,
- baisse de l’audition,
- diabète de type 2,
- insuffisance cardiaque,
- affection hépatique,
- dysfonctionnement urologique,
- fibrose pulmonaire
- insuffisance rénale

Le site ici mis en valeur propose une large documentation sur le syndrome d’Alström.

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