L’I.R.I.S a été constituée par des patients atteints de déficits immunitaires primitifs, leur famille et des personnels soignants.

Les objectifs de cette association sont :

• rompre l’isolement des personnes atteintes par la maladie,
• développer l’information sur les déficits immunitaires primitifs et leurs traitements
• améliorer le diagnostic de ces maladies génétiques rares,
• soutenir les patients et sensibiliser les pouvoirs publics, laboratoires,
• encourager la recherche.

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Ichtyose est le nom donné à une famille de maladies congénitales de la peau.
Il s’agit d’est une anomalie métabolique de la couche cornée, ou une hyperkératose. La peau est sèche et rugueuse, les peaux mortes se détachent presque continuellement.

L’association nationale française des ichtyoses et peaux sèches pathologiques se donne pour objectifs :

• de regrouper les malades, de rompre leur isolement, d’informer les malades sur la maladie et les soins,
• de constituer un relais entre le malade et le monde médical,
• d’apporter un soutien psychologique aux malades et à l’entourage,
• d’informer en diffusant de nombreuses publications et mailings, en participant à des salons médicaux, à des réunions, en améliorant la relation avec les autre dans la vie quotidienne…

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L’hypophosphatasie est une ostéopathie d’origine génétique. Elle entraîne une déminéralisation osseuse. Il en existe cinq formes : la forme létale in utero, la forme du nouveau-né, la forme de l’enfance et de l’adolescence, la forme de d’adulte et la forme dite « odontologique » qui se caractérise par la chute prématurée des dents.

L’Association Hypophosphatasie Europe se donne pour mission de susciter, de développer toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche relatives à la maladie.

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L’hypertension artérielle pulmonaire fait partie d’un groupe de maladies d’évolution progressive rares qui se caractérise par une élévation anormale de la pression sanguine au niveau des artères pulmonaires. Le symptôme principal est un essoufflement à l’effort.

Le GIS-HTAP se donne pour mission d’analyser la physiopathologie et la prise en charge thérapeutique de l’hypertension artérielle pulmonaire.

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Afin d’aider les malades, de sensibiliser le grand public et d’apporter un soutien à la recherche, l’Association Huntington France organise :

•des réunions entre les malades et leurs familles afin de briser l’isolement,
• des conférences dans les Centres Hospitaliers et auprès du grand public,
• des sessions de réflexion et de travail avec des kinésithérapeutes, orthophonistes et personnels soignants,
• des démarches auprès des pouvoirs publics,
• des manifestations pour récolter les fonds indispensables.

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L’histiocytose langerhansienne est une maladie rare dont les causes et les mécanismes restent en partie inconnus.
Dans cette maladie, les cellules de Langerhans, qui participent à la défense de l’organisme, se mettent à s’accumuler et proliférer, entraînant des dysfonctionnements au sein de différents organes.
Elle se manifeste par des poussées de durée et de gravité variables qui peuvent aller d’une atteinte unique à des formes progressives touchant plusieurs organes vitaux.

L’Association Histiocytose France se donne pour objectifs :

• d’offrir un soutien moral aux personnes atteintes et à leur entourage,
• de développer les échanges et l’information sur l’histiocytose,
• d’assurer un lien avec la recherche et de trouver des fonds pour la soutenir,
• d’établir des contacts avec les autres associations européennes et internationales.

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La maladie de Hirschsprung est une anomalie de fonctionnement de la partie terminale de l’intestin. Il en résulte une paralysie intestinale qui se traduit par une constipation ou une occlusion intestinale.

L’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung se donne pour mission :

• d’offrir une représentativité aux malades et à leurs familles,
• de fournir à ses adhérents une information complète régulièrement mise à jour,
• de favoriser les contacts entre familles
• d’aider la recherche

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L’Alliance belge des Maladies et Handicaps Rares rassemble une trentaine d’associations représentant une quarantaine de pathologies faisant partie des 7000 maladies et handicaps rares recensés dans le monde. 5000 personnes sont concernées en Belgique.

L’association a pour objectifs :

1.d’être le porte-parole des associations de parents-enfants et des malades isolés concernés par une maladie ou un handicap rares,
2.de regrouper les patiens isolés, les parents et les sympathisants,
3.améliorer la qualité de vie des personnes affectées,
4.soutenir les associations et les malades isolés,
5.promouvoir la création de nouvelles associations;
6.participer à toutes formes d’actions en faveur de l’intégration des personnes souffrant d’un handicap y compris les personnes agées.

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Alliance d’associations de Maladies et Handicaps Rares et de malades isolés | Belgique | Visiter le site

L’hémiplégie Alternante est un syndrome classé dans les affections très rares.
Elle se caractérise par des attaques d’hémiplégie affectant chacun des deux hémicorps, l’existence de paroxystiques(crises toniques, signes oculaires, accès de dyspnée paroxystique, phénomènes végétatifs associés aux hémiplégies), des épisodes d’hémiplégie double, des signes neurologiques (choréo-athétose), et retards mentaux.

L’Association Française de l’Hémiplégie Alternante se donne pour mission :

• de mettre en relation les familles concernées par la maladie,
• d’aider les familles à faire face aux problèmes rencontrés par les personnes malades,
• de participer le plus activement possible à la recherche médicale.

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Association Française de l’Hémiplégie Alternante | Visiter le site

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire. Elle est due au déficit d’une protéine de coagulation qui est habituellement présente dans le plasma.

L’Association Française des Hémophiles se donne organise :

• des réunions d´information,
• des stages de formation au traitement à domicile,
• des séjours sanitaires,
• des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents,
• des rencontres entre parents
• (…)

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