Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

L’Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales est une structure représentative des personnes handicapées et de leurs familles.

Son propose de l’information, du conseil, de la formation dans les domaines suivants :

• Conseil juridique et technique,
• Formations,
• Prévoyance,
• Etudes et conseils sur les nouvelles technologies,
• Etudes et conseils sur l’insertion professionnelle et l’accessibilité,
• Centre de Documentation

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Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales | Visiter le site

Ce comité, situé à Paris, se donne pour mission :

de recenser les enfants et les adultes atteints de plusieurs handicaps,
d’apporter une aide aux personnes et à leurs familles.
de promouvoir, au travers des associations qui le compose, des réalisations adaptées à tout âge et à toute catégorie de handicaps,
de sensibiliser le grand public et les institutions,
d’agir auprès des Pouvoirs Publics en ce qui concerne la problématique de la prise en compte des personnes multihandicapées.

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Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés | Visiter le site

Le Syndrome de Gilles de la Tourette est une maladie neurologique rare qui associe une incoordination des mouvements à des tics et à des bruits.

L’Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette se donne pour mission :

• d’aider les personnes atteintes et leurs familles à vivre avec la maladie, le corps enseignant, le corps médical, les responsables administ
• d’informer t de sensibiliser le grand public afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion,
• de promouvoir la recherche,
• de favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, de rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises.

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Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique rare qui se caractérise par une atteinte des glandes exocrines, en particulier des glandes lacrymales et salivaires (la bouche est sèche en permanence).

L’Association Française du syndrome de Gougerot-Sjögren se donne pour objectifs :

• de donner des informations concernant ces syndromes,
• d’apporter un soutien moral aux malades,
• de permettre aux malades de se rencontrer,
• d’aider financièrement la recherche médicale.

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La maladie de Gorham est une maladie osseuse très rare, invalidante et évolutive.
Elle se caractérise par la disparition de l’os souvent associé à un gonflement et grossissement anormal des vaisseaux sanguins (angiomatose). 

L’Association Française d’Aide et de Soutien aux Malades de Gorham se donne pour mission d’informer et d’aider les personnes atteintes par la maladie.

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Les Glycogénoses regroupent un ensemble de pathologies subdivisées en sous-type, Ces maladies génétiques rares sont dues à un déficit enzymatique dans le métabolisme du glycogène, qui est la forme de stockage du glucose dans l’organisme.

Ce dysfonctionnement a comme conséquences :

• des hypoglycémies occasionnant des malaises, des convulsions,
• une surcharge en glycogène de certains organes qui augmentent alors de taille
• d’autres troubles variables en fonction du type de Glycogénose

Association Francophone des Glycogénoses se donne pour objectifs :

• d’être un pôle d’entraide pour toutes personnes concernées par les Glycogénoses,
• de rompre l’isolement des personnes atteintes par la malade,
• de partager les informations,
• de leur apporter une écoute, une aide et un soutien.

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Association Francophone des Glycogénoses

Les tumeurs stromales digestives ou GIST (Gastro Intestinale Stromal Tumor) sont des tumeurs malignes relativement rares du tube digestif.

L’Association Française des Patients du Gist se donne pour missions :

• de permettre aux patients et à leur entourage de mieux comprendre la maladie,
• de mettre à la disposition des pesonnes concernées une information détaillée sur les différents traitements et les recherches cliniques en cours,
• de rompre le sentiment de solitude qu’éprouvent les patients atteints de maladies rares,
• de créer un réseau d’échange et de soutien entre ses membres.

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Association des Familles Galactosémiques de France

Le terme galactosémie désigne une maladie génétique congénitale. Elle se traduit par une anomalie du métabolisme des glucides. Cette altération entraîne des manifestations graves pouvant menacer la vie de l’enfant atteint en l’absence de traitement. Les symptômes sont le refus de boire, des difficultés de l’alimentation, les vomissements, la diarrhée, une insuffisance hépatique liée à une hépatomégalie, des saignements et des infections graves. un ictère, un état léthargique, un œdème et une ascite. L’anorexie entraîne une chute rapide de la courbe de poids, une croissance insuffisante.

L’Association des Familles Galactosémiques de France se donne pour missions principales :

• d’informer sur la maladie
• d’aider les malades et leur famille
• de soutenir la recherche scientifique et médicale.

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Il s’agit d’un syndrome chronique invalidant atteignant souvent les femmes qui se caractérise par une sensation de douleur générale qui peut être diffuse avec des impressions de brûlure de la tête aux pieds et un sentiment de fatigue profonde. Elle comprend un ensemble de symptômes qui vont d’un sommeil non reposant à des maux de tête, des troubles digestifs, génito-urinaires, des états dépressifs ou d’anxiété.

L’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de fibromyalgie travaille pour obtenir le dépistage et le diagnostic précoce, la prise en charge des douleurs dans les centres spécialisés, l’information et la formation initiale et post-universitaire des médecins généralistes et spécialistes, l’accès aux médicaments existant dans le monde, la prise en charge des personnes dans la durée, le développement de la recherche pour le traitement et la prévention et de répondre à la problématique de l’emploi, du reclassement des personnes atteintes.

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Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie | Visiter le site

L’anémie de Fanconi (ou syndrome de Fanconi) est une maladie génétique rare et grave qui touche plus particulièrement les jeunes enfants. Elle fait partie des syndromes d’insuffisance médullaire héréditaires : il s’agit d’un dysfonctionnement de la moelle osseuse. La production sanguine, globule rouges, blancs et plaquettes est perturbée.).
Le tableau clinique associe une petite taille, des malformations congénitales, des signes cutanés, l’apparition secondaire d’une insuffisance médullaire et un risque augmenté de leucémie et de cancer.
Actuellement, le seul traitement est la greffe de moelle osseuse.

L’Association Française de la Maladie de Fanconi se donne pour objectifs :

• l’aide, l’information et le soutien aux familles,
• l’aide à la recherche médicale (amélioration des traitements, recherche génétique)

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