Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

Ichtyose est le nom donné à une famille de maladies congénitales de la peau.
Il s’agit d’est une anomalie métabolique de la couche cornée, ou une hyperkératose. La peau est sèche et rugueuse, les peaux mortes se détachent presque continuellement.

L’association nationale française des ichtyoses et peaux sèches pathologiques se donne pour objectifs :

• de regrouper les malades, de rompre leur isolement, d’informer les malades sur la maladie et les soins,
• de constituer un relais entre le malade et le monde médical,
• d’apporter un soutien psychologique aux malades et à l’entourage,
• d’informer en diffusant de nombreuses publications et mailings, en participant à des salons médicaux, à des réunions, en améliorant la relation avec les autre dans la vie quotidienne…

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Association nationale française des ichtyoses et peaux sèches pathologiques | Visiter le site

L’hypophosphatasie est une ostéopathie d’origine génétique. Elle entraîne une déminéralisation osseuse. Il en existe cinq formes : la forme létale in utero, la forme du nouveau-né, la forme de l’enfance et de l’adolescence, la forme de d’adulte et la forme dite « odontologique » qui se caractérise par la chute prématurée des dents.

L’Association Hypophosphatasie Europe se donne pour mission de susciter, de développer toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche relatives à la maladie.

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Afin d’aider les malades, de sensibiliser le grand public et d’apporter un soutien à la recherche, l’Association Huntington France organise :

•des réunions entre les malades et leurs familles afin de briser l’isolement,
• des conférences dans les Centres Hospitaliers et auprès du grand public,
• des sessions de réflexion et de travail avec des kinésithérapeutes, orthophonistes et personnels soignants,
• des démarches auprès des pouvoirs publics,
• des manifestations pour récolter les fonds indispensables.

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L’hémiplégie Alternante est un syndrome classé dans les affections très rares.
Elle se caractérise par des attaques d’hémiplégie affectant chacun des deux hémicorps, l’existence de paroxystiques(crises toniques, signes oculaires, accès de dyspnée paroxystique, phénomènes végétatifs associés aux hémiplégies), des épisodes d’hémiplégie double, des signes neurologiques (choréo-athétose), et retards mentaux.

L’Association Française de l’Hémiplégie Alternante se donne pour mission :

• de mettre en relation les familles concernées par la maladie,
• d’aider les familles à faire face aux problèmes rencontrés par les personnes malades,
• de participer le plus activement possible à la recherche médicale.

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L’association des paralysés de France se donne pour mission :

• de garantir un réel accès aux droits fondamentaux à toutes les personnes en situation de handicap,
• de promouvoir le principe d’accès à tout pour tous ,
• de compenser, par une politique de protection sociale, la rupture d’égalité qui peut encore exister à titre individuel
• de défendre l »accessibilité des lieux publics et des transports,
• de promouvoir l’éducation et la scolarité
• de favoriser l’emploi des personnes à mobilité réduite

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L’association des paralysés de France | Visiter le site

Ce comité, situé à Paris, se donne pour mission :

de recenser les enfants et les adultes atteints de plusieurs handicaps,
d’apporter une aide aux personnes et à leurs familles.
de promouvoir, au travers des associations qui le compose, des réalisations adaptées à tout âge et à toute catégorie de handicaps,
de sensibiliser le grand public et les institutions,
d’agir auprès des Pouvoirs Publics en ce qui concerne la problématique de la prise en compte des personnes multihandicapées.

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Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés | Visiter le site

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique qui atteint l’ensemble des organes du corps humain avec des degrés très variables. Les organes les plus touchés sont: l’œil, le squelette et le système cardio-vasculaire.

L’Association Belge du Syndrome de Marfan se donne pour mission : 

• de sensibiliser et d’informer le public et la communauté médicale sur la maladie,
• d’apporter un aux personnes atteintes et à leurs familles.

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Association Belge du Syndrome de Marfan | Visiter le site

La Fondation est une organisation humanitaire qui lutte contre le cancer.

Elle agit au niveau national en respectant les compétences institutionnelles fédérales et régionales.
Elle prend en considération les priorités fixées en matière de santé.

Son objectif est d’aider la recherche, de réaliser des actions sociales et de mener des campagnes d’information et d’éducation à la santé.

La mission principale est de favoriser et de développer la lutte contre le cancer.

La « Fondation » regroupe l’ensemble des activités des trois ASBL: l’«Œuvre Belge du Cancer », l’«Association belge contre le cancer » et la «Fédération contre le Cancer».

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Site internet de La Fondation contre le Cancer

Similes est une association de volontaires fortement impliquée dans :

- la promotion de la qualité de vie de personnes atteintes de troubles psychiques
- le soutien de leur famille par la défense de leurs intérêts ainsi que de ceux de leur malade.

L’approche de la problématique se fait par la communication et les rencontres.

L’association sensibilise le monde médical et politique.

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Site internet de Similes

Il s’agit d’un lieu d’échange et d’information sur la dépression qui s’adresse à toute personne, dépressive ou non, vivant ou non dans l’entourage d’une personne dépressive et qui souhaite de l’information.
Elle s’adresse à toute personne ou organismes qui souhaitent informer leurs interlocuteurs sur le sujet de la dépression.

Afin d’assurer sa mission, l’asbl multiplie les contacts avec la presse, est présente aux salons nationaux de la santé, collabore avec d’autres associations nationales et internationales actives dans le domaine de la santé mentale, organise des conférences, colloques et études thématiques et diffuse des brochures d’information.

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Site internet de la Ligue belge de la Dépression