Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

Le Syndrome de Gilles de la Tourette est une maladie neurologique rare qui associe une incoordination des mouvements à des tics et à des bruits.

L’Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette se donne pour mission :

• d’aider les personnes atteintes et leurs familles à vivre avec la maladie, le corps enseignant, le corps médical, les responsables administ
• d’informer t de sensibiliser le grand public afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion,
• de promouvoir la recherche,
• de favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, de rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises.

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Maladie génétique rare, les syndromes d’Ehlers-Danlos se subdivisent en 4 grandes catégories :

• le syndrome d’Ehlers-Danlos de type classique : maladie du tissu conjonctif qui se caractérise par une peau très élastique, une grande sensibilité des vaisseaux superficiels, une cicatrisation anormale et une hyperlaxité des articulations,
• le syndrome d’Ehlers-Danlos de type cypho-scoliotique : elle se caractérise par une cypho-scoliose, une hyperlaxité articulaire et une hypotonie musculaire une fragilité du globe oculaire
• le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile : elle se caractérise par une peau douce, veloutée et moyennement extensible. On observe une fréquence de luxations et déboîtements articulaires,
• le syndrome d’Ehlers-Danlos type vasculaire : elle se caractérise par une peau fine, translucide, se lésant facilement. L’apparence du visage est caractéristique. On observe également une fragilité des vaisseaux, des intestins et de l’utérus.

L’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos se donne pour objectifs :

• ’aider les malades et leur famille ainsi que les orienter vers des médecins spécialistes locaux,
• de donner des conseils d’ordre social et d’assurer un soutien psychologique,
• d’informer les personnes affectées par la maladie,
• de sensibiliser le corps médical
• de faire connaître la maladie,
• d’apporter un soutien à la recherche scientifique.

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La dystonie désigne à la fois un symptôme et le nom d’un groupe de maladies rares, appelées dystonies.
Elle se caractérise par des contractions prolongées, involontaires des muscles d’une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps.
Il existe différentes dystonies.

Amadys est une association composée de personnes affectées par cette maladie. Ses activités sont ouvertes aux personnes affectées par la dystonie et à toute personne concernée.

Elle se donne pour objectif de mieux informer les patients, de se rencontrer,
de communiquer, de s’entraider et d’aider la recherche par leurs cotisations.

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Association des malades atteints de dystonies ou de spasme hémifacial | Amadys | Visiter le site

La maladie de Blackfan-Diamond est une une maladie génétique rare. Il s’agit d’une érythroblastopénie congénitale qui apparaît généralement quelques mois après la naissance : elle provient d’une incapacité de la moelle osseuse à produire des globules rouges en quantité suffisante.

L’Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond a été créée par des parents d’enfants atteints de cette maladie avec le soutien d’équipes médicales.

L’association se donne pour objectifs :

- de favoriser la recherche médicale,
- d’informer, de éunir les patients et les familles,
- de les soutenir moralement et financièrement…

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Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond