Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

L’I.R.I.S a été constituée par des patients atteints de déficits immunitaires primitifs, leur famille et des personnels soignants.

Les objectifs de cette association sont :

• rompre l’isolement des personnes atteintes par la maladie,
• développer l’information sur les déficits immunitaires primitifs et leurs traitements
• améliorer le diagnostic de ces maladies génétiques rares,
• soutenir les patients et sensibiliser les pouvoirs publics, laboratoires,
• encourager la recherche.

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I.R.I.S | Immuno-déficience primitive | Visiter le site

Ichtyose est le nom donné à une famille de maladies congénitales de la peau.
Il s’agit d’est une anomalie métabolique de la couche cornée, ou une hyperkératose. La peau est sèche et rugueuse, les peaux mortes se détachent presque continuellement.

L’association nationale française des ichtyoses et peaux sèches pathologiques se donne pour objectifs :

• de regrouper les malades, de rompre leur isolement, d’informer les malades sur la maladie et les soins,
• de constituer un relais entre le malade et le monde médical,
• d’apporter un soutien psychologique aux malades et à l’entourage,
• d’informer en diffusant de nombreuses publications et mailings, en participant à des salons médicaux, à des réunions, en améliorant la relation avec les autre dans la vie quotidienne…

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Association nationale française des ichtyoses et peaux sèches pathologiques | Visiter le site

La maladie de Hirschsprung est une anomalie de fonctionnement de la partie terminale de l’intestin. Il en résulte une paralysie intestinale qui se traduit par une constipation ou une occlusion intestinale.

L’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung se donne pour mission :

• d’offrir une représentativité aux malades et à leurs familles,
• de fournir à ses adhérents une information complète régulièrement mise à jour,
• de favoriser les contacts entre familles
• d’aider la recherche

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L’hémiplégie Alternante est un syndrome classé dans les affections très rares.
Elle se caractérise par des attaques d’hémiplégie affectant chacun des deux hémicorps, l’existence de paroxystiques(crises toniques, signes oculaires, accès de dyspnée paroxystique, phénomènes végétatifs associés aux hémiplégies), des épisodes d’hémiplégie double, des signes neurologiques (choréo-athétose), et retards mentaux.

L’Association Française de l’Hémiplégie Alternante se donne pour mission :

• de mettre en relation les familles concernées par la maladie,
• d’aider les familles à faire face aux problèmes rencontrés par les personnes malades,
• de participer le plus activement possible à la recherche médicale.

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Association Française de l’Hémiplégie Alternante | Visiter le site

L’Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales est une structure représentative des personnes handicapées et de leurs familles.

Son propose de l’information, du conseil, de la formation dans les domaines suivants :

• Conseil juridique et technique,
• Formations,
• Prévoyance,
• Etudes et conseils sur les nouvelles technologies,
• Etudes et conseils sur l’insertion professionnelle et l’accessibilité,
• Centre de Documentation

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Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales | Visiter le site

Ce comité, situé à Paris, se donne pour mission :

de recenser les enfants et les adultes atteints de plusieurs handicaps,
d’apporter une aide aux personnes et à leurs familles.
de promouvoir, au travers des associations qui le compose, des réalisations adaptées à tout âge et à toute catégorie de handicaps,
de sensibiliser le grand public et les institutions,
d’agir auprès des Pouvoirs Publics en ce qui concerne la problématique de la prise en compte des personnes multihandicapées.

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Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés | Visiter le site

L’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE) est un service public de la Communauté française.

Elle assure l’agrément, le système de subvention, l’organisation, l’accompagnement, le contrôle et l’évaluation de l’accueil de l’enfant de moins de 12 ans en dehors de son milieu familial.

Missions :

- elle accompagne l’enfant dans et en relation avec son milieu familial en tenant compte de son environnement social.
- elle assure l’accueil de l’enfant en dehors de son milieu familial.
- elle apporte un soutien à la parentalité
- elle favorise la promotion de la santé et l’éducation à celle-ci
- elle assure la promotion de la formation continue des acteurs des politiques
- elle favorise l’accompagnement et l’évaluation du travail des acteurs locaux
- elle participe à l’information des futurs parents et des parents
- elle soutien la recherche

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Site internet de l’ONE

Cette association a pour mission :

- D’organiser l’accueil, dans des familles d’accueil, de jeunes qui nécessitent une aide spécialisée en dehors de leur milieu familial de vie,
- De recruter et accompagner les familles d’accueil,
- De travailler au maintien des relations personnelles entre le jeune et sa famille,

- De travailler dans le sens de la réinsertion des enfants dans leur famille. Si ce n’est pas possible, trouver une solution alternative à l’issue de leur séjour en famille d’accueil.

Le siège social principal de l’Accueil Familial d’Urgence se situe à Nivelles.
Il gère les accueils de Bruxelles et du Brabant Wallon.

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Site internet de l’Accueil Familial d’Urgence