Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

L’association des paralysés de France se donne pour mission :

• de garantir un réel accès aux droits fondamentaux à toutes les personnes en situation de handicap,
• de promouvoir le principe d’accès à tout pour tous ,
• de compenser, par une politique de protection sociale, la rupture d’égalité qui peut encore exister à titre individuel
• de défendre l »accessibilité des lieux publics et des transports,
• de promouvoir l’éducation et la scolarité
• de favoriser l’emploi des personnes à mobilité réduite

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La maladie de Gorham est une maladie osseuse très rare, invalidante et évolutive.
Elle se caractérise par la disparition de l’os souvent associé à un gonflement et grossissement anormal des vaisseaux sanguins (angiomatose). 

L’Association Française d’Aide et de Soutien aux Malades de Gorham se donne pour mission d’informer et d’aider les personnes atteintes par la maladie.

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Les tumeurs stromales digestives ou GIST (Gastro Intestinale Stromal Tumor) sont des tumeurs malignes relativement rares du tube digestif.

L’Association Française des Patients du Gist se donne pour missions :

• de permettre aux patients et à leur entourage de mieux comprendre la maladie,
• de mettre à la disposition des pesonnes concernées une information détaillée sur les différents traitements et les recherches cliniques en cours,
• de rompre le sentiment de solitude qu’éprouvent les patients atteints de maladies rares,
• de créer un réseau d’échange et de soutien entre ses membres.

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Association des Familles Galactosémiques de France

Le terme galactosémie désigne une maladie génétique congénitale. Elle se traduit par une anomalie du métabolisme des glucides. Cette altération entraîne des manifestations graves pouvant menacer la vie de l’enfant atteint en l’absence de traitement. Les symptômes sont le refus de boire, des difficultés de l’alimentation, les vomissements, la diarrhée, une insuffisance hépatique liée à une hépatomégalie, des saignements et des infections graves. un ictère, un état léthargique, un œdème et une ascite. L’anorexie entraîne une chute rapide de la courbe de poids, une croissance insuffisante.

L’Association des Familles Galactosémiques de France se donne pour missions principales :

• d’informer sur la maladie
• d’aider les malades et leur famille
• de soutenir la recherche scientifique et médicale.

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Il s’agit d’un syndrome chronique invalidant atteignant souvent les femmes qui se caractérise par une sensation de douleur générale qui peut être diffuse avec des impressions de brûlure de la tête aux pieds et un sentiment de fatigue profonde. Elle comprend un ensemble de symptômes qui vont d’un sommeil non reposant à des maux de tête, des troubles digestifs, génito-urinaires, des états dépressifs ou d’anxiété.

L’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de fibromyalgie travaille pour obtenir le dépistage et le diagnostic précoce, la prise en charge des douleurs dans les centres spécialisés, l’information et la formation initiale et post-universitaire des médecins généralistes et spécialistes, l’accès aux médicaments existant dans le monde, la prise en charge des personnes dans la durée, le développement de la recherche pour le traitement et la prévention et de répondre à la problématique de l’emploi, du reclassement des personnes atteintes.

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La maladie de Fabry est une maladie génétique rare liée au chromosome X.
Les premiers signes commencent dans l’enfance ou l’adolescence par des crises douloureuses des extrémités, l’apparition de lésions vasculaires cutanées, une baisse de la sécrétion de sueur, des anomalies de la cornée, une cataracte et l’apparition d’une protéinurie. Une insuffisance rénale s’installe progressivement.

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry se donne pour mission :

• d’informer les patients atteints affectés par la maladie de Fabry sur l’avancement de la rechercher, les traitements ou d’apporter des réponses valables à toute question posée par le patient,
• créer un réseau d’amitier entre les membres,
• d’apporter une écoute aux membres et aux patients, de leur permettre d’échanger des informations, de leur éviter l’isolement et de leur apporter un soutien moral.
• de sensibiliser les pouvoirs publics, les services sociaux et le grand public,
• de promouvoir la recherche.

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Le syndrome d’Evans est une maladie auto-immune rare au qui associe une anémie hémolytique auto-immune à une autre anomalie hématologique déclenchée au décours d’une infection virale banale ou chez des enfants ayant une anomalie du système immunitaire.

L’Association Française du Syndrome d’Evans se donne pour objectifs :

• la création d’un réseau national de chercheurs et de médecins spécialistes,
• regrouper tous les patients atteints par ce syndrome au travers d’un registre national afin de servir de point de départ à la réalisation de recherches biologiques et cliniques,
• soutenir les malades et à leur famille,
• sensibiliser les institutions et développer la solidarité du grand public.

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L’épilepsie est une affection neurologique. Elle est le symptôme d’une hyperactivité cérébrale paroxystique qui peut se manifester par des convulsions, une perte de conscience ou par des hallucinations complexes visuelles, auditives et/ou somesthésiques, avec ou sans convulsions.

L’association Epilepsie-France se donne pour objectifs :

• de réunir, d’informer, de conseiller, d’aider et de soutenir les personnes affectée par la maladie et leurs proches,
• de mobiliser les associations et les professionnels concernés par la maladie.

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La dystrophie neuroaxonale infantile (DNAI) est un syndrome neurodégénératif rare qui se caractérise par une régression psychomotrice et une atteinte neurologique progressive avec des signes pyramidaux symétriques et une hypotonie marquée au niveau du tronc.

L’Association internationale de dystrophie neuro axonale infantile se donne pour objectifs :

• de soutenir et d’informer les familles concernées par cette maladie rare
• recenser à l’échelle internationale les patients afin de constituer une matière de recherche et dans le but de stimuler une dynamique dans la recherche génétique et thérapeutique de cette pathologie.

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Les cils de l’organisme des patients atteints d’une dyskinésie ciliaire primitive ne bouge plus avec pour conséquences :

• une absence d’évacuation automatique du mucus au niveau des sinus et des poumons,
• une plus grande fréquence de bronchite,
• des problèmes au niveau des sinus,
• des problèmes au niveau des oreilles,
• des problèmes au niveau de la gorge,
• …

Les objectifs du site de l’Association des Patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive sont :

• de faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
• de collecter et de diffuser toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

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