Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

Le diabète insipide est une maladie rare qui se caractérise par l’excrétion de grandes quantités d’urine très diluée qui ne peuvent être réduites par une réduction de l’apport de liquides. Le diabète insipide est dû à une déficience en hormone antidiurétique ou à une insensibilité des reins à cette hormone.

L’Association Française du Diabète Insipide se donne pour objectifs :

• De regrouper des personnes atteintes et de mettre en relation les personnes concernées en France,
• D’apporter une aide technique et morale aux patients et familles,
• De collecter et diffuser des informations,
• Sensibiliser le grand public et le corps médical, au sens large,
• De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à cette maladie.

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La cystite interstitielle est une maladie rare d’origine inconnue qui affecte la vessie. La paroi de cette dernière est recouverte d’une couche de protection qui fait écran entre l’urine et le tissu de la vessie. Dans le cas d’une cystite interstitielle, cette couche disparaît. L’acidité de l’urine attaque alors la paroi de la vessie mais sans la percer. Cette affection est très invalidante.

L’Association française de la cystite interstitielle se donne pour mission d’aider les personnes atteintes de cystite interstitielle par :

• la collecte et la diffusion d’informations auprès des malades et de leurs familles,
• d’étendre, auprès du corps médical, des hôpitaux… les connaissances au sujet du diagnostic, des traitements et de la prise en charge des malades,
• d’apporter un soutien psychologique aux malades et à leur entourage,
• de promouvoir le dialogue entre le corps médical, les patients et leurs familles,
• de sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics à la maladie,
• d’encourager la recherche, l’information, l’entraide en France et dans les pays francophones limitrophes.

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Le craniopharyngiome est une malformation qui apparaît avant la naissance de la région hypophysaire du cerveau. La tumeur est souvent kystique et de nature bénigne. Le craniopharyngiome se situe à proximité directe de zones du cerveau très importantes pour le développement somatique et psychique. La proximité du nerf optique peut aboutir à une réduction du champ visuel, voire une cécité.

Craniopharyngiome solidarité se donne pour objectifs :

• de mettre en contact les familles concernées,
• d’informer,
• d’organiser une entraide.

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Le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) est une maladie rare qui associe un visage caractéristique, un retard de croissance intra utérin associé à une microcéphalie, un hirsutisme et des anomalies au niveau des membres supérieures et qui affectent surtout les doigts. Le syndrome peut aller d’anomalies très légères à une diminution du nombre de doigts ou des orteils. On note un retard intellectuel constant.

L’Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange se donne pour mission :

• d’informer et de rassembler les familles de personnes atteintes en France et dans les pays francophones,
• d’apporter une écoute, de l’aide et du soutien,
• de sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics à la maladie,
• de promouvoir la recherche médicale et éducative.

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Le syndrome de Costello (syndrome facio-cutanéo-squelettique) est une maladie rare qui se révèle dans les premiers mois de la vie. Elle se caractérise par :

• un retard de croissance postnatal,
• des traits épais,
• un déficit intellectuel,
• des anomalies cutanées et cardiaques.

L’Association Française des Syndromes de Costello a été créée en 2000. En 2005, elle s’est étendue aux 2 syndromes Costello et CFC. Elle privilégie le contacts avec des personnes touchées par cette affection dans toute la France, en Europe et dans d’autres continents.

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Le syndrome de Cohen est un syndrome de transmission autosomique récessive. Un nouveau gène a récemment été identifié chez les patients atteints du syndrome de Cohen, chez qui il a muté.
La maladie se caractérise par des particularités faciales qui comprennent une tête plus petite que la moyenne, une lèvre supérieure inversée et un philtrum très court qui laisse apparaître les incisives centrales plus grandes. Une tendance à l’obésité, est souvent observée autour du tronc.

L’Association Syndrome de Cohen Internationale se donne pour mission :

• de rompre l’isolement des patients et de leurs familles,
• le recensement des malades dans le monde entier,
• de rassembler toutes les données concernant la maladie,
• de sensibiliser le monde médical sur la maladie,
• de reconnaître cette maladie comme  » maladie orpheline « ,
• d’aider à la recherche,
• de créer un lieu d’échange de leurs expériences pour les personnes atteintes.

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La choroïdérémie (CHM) est un trouble héréditaire rare responsable de la perte progressive de la vue. Cette maladie rare est due à une dégénérescence de la choroïde et de la rétine. La choroïdérémie atteint presque exclusivement les hommes. La cécité nocturne est le premier symptôme qui apparaît dès l’enfance. Avec la progression de la maladie se produit une perte de la vision périphérique puis de la vision centrale. Cette évolution continue jusqu’à la cécité.

L’Association France Choroideremie se donne pour mission :

• la collecte de fonds pour soutenir et promouvoir les programmes de recherche scientifique,
• la création de liens entre les malades, leur famille et tous les sympathisants tant en France que dans le monde,
• d’informer le public, les malades, les organismes d’état et les professionnels de la santé sur l’affection.

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La maladie de Charcot-Marie-Tooth | CMT | fait partie des maladies neurologiques génétiques rares.
Elle ne doit pas être confondue avec la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique .

Maladies de Charcot-Marie-Tooth | CMT | France est une association de malades atteints de neuropathies périphériques.
Elle s’adresse aux personnes affectées par les Maladies de Charcot-Marie-Tooth , Déjérine-Sottas et les neuropathies tomaculaires.

L’association se donne pour mission :

• de rompre l’isolement en regroupant les personnes malades,
• d’apporter de l’aide et du soutien aux personnes atteintes ainsi qu’à leurs familles,
•de faciliter les échanges, d’apporter des témoignages et de les informer,
de promouvoir la recherche.

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Les cavernomes cérébraux sont des malformations vasculaires, localisés dans le système nerveux. Ils se caractérisent par la présence de cavités vasculaires, sans interposition de tissus nerveux, entourées d’une paroi endothéliale et d’un tissus fin conjonctif. Ces malformations sont alimentées par des vaisseaux de petit calibre, sans artères ni veines de drainage visibles.

L’Association Cavernomes Cérébraux se donne pour mission :

• d’apporter un soutien, une information aux malades et à leurs familles,
• de faire progresser la recherche,
• de sensibiliser les pouvoirs publics.

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L’ Association Nationale des Cardiaques Congénitaux se donne pour objectifs :

• d’assurer un soutien aux malades cardiaques de naissance et leur famille, tant sur le plan médical, social que moral,
• la défense des intérêts matériels et moraux des cardiaques congénitaux devant les services publics,
• d’apporter des conseils pour l’intégration scolaire et professionnelle,
• de sensibiliser les pouvoirs publics
• de participer à la prévention des maladies cardiovasculaires, premières causes de mortalité en France
• d’apporter des informations sur les droits relatifs aux handicaps

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