Association des Patients de la Maladie de Fabry
Mercredi 30 avril 2008
La maladie de Fabry est une maladie génétique rare liée au chromosome X.
Les premiers signes commencent dans l’enfance ou l’adolescence par des crises douloureuses des extrémités, l’apparition de lésions vasculaires cutanées, une baisse de la sécrétion de sueur, des anomalies de la cornée, une cataracte et l’apparition d’une protéinurie. Une insuffisance rénale s’installe progressivement.
L’Association des Patients de la Maladie de Fabry se donne pour mission :
• d’informer les patients atteints affectés par la maladie de Fabry sur l’avancement de la rechercher, les traitements ou d’apporter des réponses valables à toute question posée par le patient,
• créer un réseau d’amitier entre les membres,
• d’apporter une écoute aux membres et aux patients, de leur permettre d’échanger des informations, de leur éviter l’isolement et de leur apporter un soutien moral.
• de sensibiliser les pouvoirs publics, les services sociaux et le grand public,
• de promouvoir la recherche.
Altéo | province de Luxembourg | Mutualité Chrétienne | vous présente :
Association des Patients de la Maladie de Fabry | Visiter le site