Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

L’Alliance Belge pour Maladies Rares a été fondée en janvier 2008 et est reconnue par Eurordis.

Radiorg.be est une organisation coordinatrice pour quelque 80 associations belges pour maladies orphelines

Elle se donne pour objectifs :

• Conscientiser le grand public,
• Améliorer la qualité des soins
• Procurer l’information au patient et à son entourage
• Offrir des aides sociales
• Rechercher l’origine de ces maladies et leur traitement

L’Alliance Belge pour Maladies Rares | Visiter le site

L’I.R.I.S a été constituée par des patients atteints de déficits immunitaires primitifs, leur famille et des personnels soignants.

Les objectifs de cette association sont :

• rompre l’isolement des personnes atteintes par la maladie,
• développer l’information sur les déficits immunitaires primitifs et leurs traitements
• améliorer le diagnostic de ces maladies génétiques rares,
• soutenir les patients et sensibiliser les pouvoirs publics, laboratoires,
• encourager la recherche.

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I.R.I.S | Immuno-déficience primitive | Visiter le site

L’histiocytose langerhansienne est une maladie rare dont les causes et les mécanismes restent en partie inconnus.
Dans cette maladie, les cellules de Langerhans, qui participent à la défense de l’organisme, se mettent à s’accumuler et proliférer, entraînant des dysfonctionnements au sein de différents organes.
Elle se manifeste par des poussées de durée et de gravité variables qui peuvent aller d’une atteinte unique à des formes progressives touchant plusieurs organes vitaux.

L’Association Histiocytose France se donne pour objectifs :

• d’offrir un soutien moral aux personnes atteintes et à leur entourage,
• de développer les échanges et l’information sur l’histiocytose,
• d’assurer un lien avec la recherche et de trouver des fonds pour la soutenir,
• d’établir des contacts avec les autres associations européennes et internationales.

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Association Histiocytose France | Visiter le site

La maladie de Hirschsprung est une anomalie de fonctionnement de la partie terminale de l’intestin. Il en résulte une paralysie intestinale qui se traduit par une constipation ou une occlusion intestinale.

L’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung se donne pour mission :

• d’offrir une représentativité aux malades et à leurs familles,
• de fournir à ses adhérents une information complète régulièrement mise à jour,
• de favoriser les contacts entre familles
• d’aider la recherche

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Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung | Visiter le site

L’Alliance belge des Maladies et Handicaps Rares rassemble une trentaine d’associations représentant une quarantaine de pathologies faisant partie des 7000 maladies et handicaps rares recensés dans le monde. 5000 personnes sont concernées en Belgique.

L’association a pour objectifs :

1.d’être le porte-parole des associations de parents-enfants et des malades isolés concernés par une maladie ou un handicap rares,
2.de regrouper les patiens isolés, les parents et les sympathisants,
3.améliorer la qualité de vie des personnes affectées,
4.soutenir les associations et les malades isolés,
5.promouvoir la création de nouvelles associations;
6.participer à toutes formes d’actions en faveur de l’intégration des personnes souffrant d’un handicap y compris les personnes agées.

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Alliance d’associations de Maladies et Handicaps Rares et de malades isolés | Belgique | Visiter le site

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire. Elle est due au déficit d’une protéine de coagulation qui est habituellement présente dans le plasma.

L’Association Française des Hémophiles se donne organise :

• des réunions d´information,
• des stages de formation au traitement à domicile,
• des séjours sanitaires,
• des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents,
• des rencontres entre parents
• (…)

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Association Française des Hémophiles | Visiter le site

La fibromyalgie est un terme pour désigner un syndrome sous le nom syndrome polyalgique idiopathique diffus.

Elles se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques, des muscles du squelette, des tendons plus rarement des articulations. Elle pouvent toucher tout le corps ou partiellement. Elle frappe fréquemment le dos, les jambes et les bras. Ces douleurs varient au cours de la journée, de la semaine, du mois ou de l’année.

Symptômes (non exhaustif) :

- Douleurs osseuses, musculaires, articulations, tendons- Fatigue physique intense associée à des difficultés de se tenir debout ou à se lever
- Fatigue psychique, sensation de vide psychologique
- Irritabilité (toucher, aux sollicitations, bruit, lumière, présence d’autrui
- (…)

Objectifs de la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques :

- apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles,
- constituer des antennes locales avec un représentant (interface entre les membres d’une région et le siège de l’association)
- sensibilisation du corps médical, institutions publiques…

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Ligue Belge Francophone des Patients Fybromyalgique | Visiter le site

L’association Make-A-Wish Belgium South a été créée en 1990. Elle couvre la communauté francophone et germanophone du pays.

Make-A-Wish fonctionne grâce au travail de volontaires.
Sa mission est de réaliser le voeu d’enfants, de 3 à 18 ans, atteints de maladies très grâves.

L’association réalise plus de 70 voeux par an en Belgique.

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Site internet de Make a Wish

Le Rêve Bleu est une ASBL composée de 4 infirmières pédiatriques, d’une institutrice qui travaille dans les services pédiatriques de la clinique de l’Espérance à Montegnée et d’un éducateur (habitué à côtoyer des adolescents).

L’association a été créée en octobre 1997. Son objectif est de réaliser les rêves d’enfants atteints d’un cancer et qui sont soignés à la clinique de l’Espérance.

Le projet vit grâce aux dons de plusieurs firmes, entreprises, Rotary et de particuliers très motivés et dynamiques.

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Site internet du Rêve Bleu

L’Association Spina Bifida Belge Francophone a pour objectif de permettre aux personnes atteintes d’un Spina Bifida de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains.

Elle entend :

- procurer de l’information, mener des réflexions, de favoriser la recherche, l’entraide et l’échanges entre toutes les personnes qui sont confrontées quotidiennement à ce handicap soit les personnes atteintes de Spina Bifida mais aussi leurs familles ainsi que les personnes qui y sont confrontées par leur vie professionnelle ;
- apporter une aide à ces mêmes personnes;
- mener des campagnes de sensibilisation des pouvoirs publics
- défendre des positions correspondants aux besoins des personnes atteintes de la maladie et de leurs familles;
- améliorer leur bien-être physique et mental, tant sur le plan social que professionnel;
- nouer des liens et établir des partenariats avec d’autres associations qui partagent ses préoccupations.

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Site de L’Association Spina Bifida