Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

L’Alliance Belge pour Maladies Rares a été fondée en janvier 2008 et est reconnue par Eurordis.

Radiorg.be est une organisation coordinatrice pour quelque 80 associations belges pour maladies orphelines

Elle se donne pour objectifs :

• Conscientiser le grand public,
• Améliorer la qualité des soins
• Procurer l’information au patient et à son entourage
• Offrir des aides sociales
• Rechercher l’origine de ces maladies et leur traitement

L’Alliance Belge pour Maladies Rares | Visiter le site

La Dyskératose Congénitale est une maladie rare grave due à un déficit de l’activité télomérase. Elle affecte très peu de personnes.
Il s’agit de garçons ou de jeunes hommes qui présentent, vers l’âge de 10 ans, des atteintes cutanées, phanériennes et muqueuses (aspect réticulé de la peau, mélanodermie, zones d’atrophie, anomalies des ongles, de déformations, de réduction de taille voire d’absence totale des ongles, et leucoplasies des muqueuses au niveau de la cavité buccale.

L’ Association Française de la Dyskératose Congénitale (AFDC) se donne pour objectifs :

• De structurer et de renforcer les moyens de l’association ;
• D’améliorer l’espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles
• Favoriser l’accès à l’information, au diagnostic et aux soins;
• Soutenir la recherche scientifique et médicale.

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Association Française de la Dyskératose Congénitale (AFDC) | Visiter le site