Mutuelle santé | Mutualité Chrétienne

L’Alliance Belge pour Maladies Rares a été fondée en janvier 2008 et est reconnue par Eurordis.

Radiorg.be est une organisation coordinatrice pour quelque 80 associations belges pour maladies orphelines

Elle se donne pour objectifs :

• Conscientiser le grand public,
• Améliorer la qualité des soins
• Procurer l’information au patient et à son entourage
• Offrir des aides sociales
• Rechercher l’origine de ces maladies et leur traitement

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L’hypertension artérielle pulmonaire fait partie d’un groupe de maladies d’évolution progressive rares qui se caractérise par une élévation anormale de la pression sanguine au niveau des artères pulmonaires. Le symptôme principal est un essoufflement à l’effort.

Le GIS-HTAP se donne pour mission d’analyser la physiopathologie et la prise en charge thérapeutique de l’hypertension artérielle pulmonaire.

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Hypertension artérielle pulmonaire | HTAP | Visiter le site

L’hémiplégie Alternante est un syndrome classé dans les affections très rares.
Elle se caractérise par des attaques d’hémiplégie affectant chacun des deux hémicorps, l’existence de paroxystiques(crises toniques, signes oculaires, accès de dyspnée paroxystique, phénomènes végétatifs associés aux hémiplégies), des épisodes d’hémiplégie double, des signes neurologiques (choréo-athétose), et retards mentaux.

L’Association Française de l’Hémiplégie Alternante se donne pour mission :

• de mettre en relation les familles concernées par la maladie,
• d’aider les familles à faire face aux problèmes rencontrés par les personnes malades,
• de participer le plus activement possible à la recherche médicale.

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Le Syndrome de Gilles de la Tourette est une maladie neurologique rare qui associe une incoordination des mouvements à des tics et à des bruits.

L’Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette se donne pour mission :

• d’aider les personnes atteintes et leurs familles à vivre avec la maladie, le corps enseignant, le corps médical, les responsables administ
• d’informer t de sensibiliser le grand public afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion,
• de promouvoir la recherche,
• de favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, de rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises.

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Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique rare qui se caractérise par une atteinte des glandes exocrines, en particulier des glandes lacrymales et salivaires (la bouche est sèche en permanence).

L’Association Française du syndrome de Gougerot-Sjögren se donne pour objectifs :

• de donner des informations concernant ces syndromes,
• d’apporter un soutien moral aux malades,
• de permettre aux malades de se rencontrer,
• d’aider financièrement la recherche médicale.

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La maladie de Gorham est une maladie osseuse très rare, invalidante et évolutive.
Elle se caractérise par la disparition de l’os souvent associé à un gonflement et grossissement anormal des vaisseaux sanguins (angiomatose). 

L’Association Française d’Aide et de Soutien aux Malades de Gorham se donne pour mission d’informer et d’aider les personnes atteintes par la maladie.

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Les Glycogénoses regroupent un ensemble de pathologies subdivisées en sous-type, Ces maladies génétiques rares sont dues à un déficit enzymatique dans le métabolisme du glycogène, qui est la forme de stockage du glucose dans l’organisme.

Ce dysfonctionnement a comme conséquences :

• des hypoglycémies occasionnant des malaises, des convulsions,
• une surcharge en glycogène de certains organes qui augmentent alors de taille
• d’autres troubles variables en fonction du type de Glycogénose

Association Francophone des Glycogénoses se donne pour objectifs :

• d’être un pôle d’entraide pour toutes personnes concernées par les Glycogénoses,
• de rompre l’isolement des personnes atteintes par la malade,
• de partager les informations,
• de leur apporter une écoute, une aide et un soutien.

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Association Francophone des Glycogénoses

Les tumeurs stromales digestives ou GIST (Gastro Intestinale Stromal Tumor) sont des tumeurs malignes relativement rares du tube digestif.

L’Association Française des Patients du Gist se donne pour missions :

• de permettre aux patients et à leur entourage de mieux comprendre la maladie,
• de mettre à la disposition des pesonnes concernées une information détaillée sur les différents traitements et les recherches cliniques en cours,
• de rompre le sentiment de solitude qu’éprouvent les patients atteints de maladies rares,
• de créer un réseau d’échange et de soutien entre ses membres.

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Association des Familles Galactosémiques de France

Le terme galactosémie désigne une maladie génétique congénitale. Elle se traduit par une anomalie du métabolisme des glucides. Cette altération entraîne des manifestations graves pouvant menacer la vie de l’enfant atteint en l’absence de traitement. Les symptômes sont le refus de boire, des difficultés de l’alimentation, les vomissements, la diarrhée, une insuffisance hépatique liée à une hépatomégalie, des saignements et des infections graves. un ictère, un état léthargique, un œdème et une ascite. L’anorexie entraîne une chute rapide de la courbe de poids, une croissance insuffisante.

L’Association des Familles Galactosémiques de France se donne pour missions principales :

• d’informer sur la maladie
• d’aider les malades et leur famille
• de soutenir la recherche scientifique et médicale.

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L’anémie de Fanconi (ou syndrome de Fanconi) est une maladie génétique rare et grave qui touche plus particulièrement les jeunes enfants. Elle fait partie des syndromes d’insuffisance médullaire héréditaires : il s’agit d’un dysfonctionnement de la moelle osseuse. La production sanguine, globule rouges, blancs et plaquettes est perturbée.).
Le tableau clinique associe une petite taille, des malformations congénitales, des signes cutanés, l’apparition secondaire d’une insuffisance médullaire et un risque augmenté de leucémie et de cancer.
Actuellement, le seul traitement est la greffe de moelle osseuse.

L’Association Française de la Maladie de Fanconi se donne pour objectifs :

• l’aide, l’information et le soutien aux familles,
• l’aide à la recherche médicale (amélioration des traitements, recherche génétique)

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