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Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette

Dimanche 18 mai 2008
Association Française Gilles de la Tourette | Capture écran du site

Le Syndrome de Gilles de la Tourette est une maladie neurologique rare qui associe une incoordination des mouvements à des tics et à des bruits.

L’Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette se donne pour mission :

• d’aider les personnes atteintes et leurs familles à vivre avec la maladie, le corps enseignant, le corps médical, les responsables administ
• d’informer t de sensibiliser le grand public afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion,
• de promouvoir la recherche,
• de favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, de rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises.

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Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange

Samedi 5 avril 2008
Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange | Capture écran du site

Le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) est une maladie rare qui associe un visage caractéristique, un retard de croissance intra utérin associé à une microcéphalie, un hirsutisme et des anomalies au niveau des membres supérieures et qui affectent surtout les doigts. Le syndrome peut aller d’anomalies très légères à une diminution du nombre de doigts ou des orteils. On note un retard intellectuel constant.

L’Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange se donne pour mission :

• d’informer et de rassembler les familles de personnes atteintes en France et dans les pays francophones,
• d’apporter une écoute, de l’aide et du soutien,
• de sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics à la maladie,
• de promouvoir la recherche médicale et éducative.

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Association Française du Syndrome d’Aicardi

Vendredi 18 janvier 2008
Association Française du Syndrome d'Aicardi | Capture écran du site

Il s’agit d’une Association Loi de 1901 inscrite au J.O. du 13 mars 1999 (équivalent Belgique : asbl), créée par des parents. L’objectif est de rompre l’isolement et la solitude face à cette maladie.

Le syndrome d’Aicardi repose sur la description d’une malformation définie par trois éléments.
La malformation affecte le cortex cérébral, ce implique des anomalies neurologiques. Il peut s’associer des malformations périphériques (hémivertèbres, vertèbres en papillon, bifidé costale, scoliose).

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