Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Vendredi 25 avril 2008
Maladie génétique rare, les syndromes d’Ehlers-Danlos se subdivisent en 4 grandes catégories :
• le syndrome d’Ehlers-Danlos de type classique : maladie du tissu conjonctif qui se caractérise par une peau très élastique, une grande sensibilité des vaisseaux superficiels, une cicatrisation anormale et une hyperlaxité des articulations,
• le syndrome d’Ehlers-Danlos de type cypho-scoliotique : elle se caractérise par une cypho-scoliose, une hyperlaxité articulaire et une hypotonie musculaire une fragilité du globe oculaire
• le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile : elle se caractérise par une peau douce, veloutée et moyennement extensible. On observe une fréquence de luxations et déboîtements articulaires,
• le syndrome d’Ehlers-Danlos type vasculaire : elle se caractérise par une peau fine, translucide, se lésant facilement. L’apparence du visage est caractéristique. On observe également une fragilité des vaisseaux, des intestins et de l’utérus.
L’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos se donne pour objectifs :
• ’aider les malades et leur famille ainsi que les orienter vers des médecins spécialistes locaux,
• de donner des conseils d’ordre social et d’assurer un soutien psychologique,
• d’informer les personnes affectées par la maladie,
• de sensibiliser le corps médical
• de faire connaître la maladie,
• d’apporter un soutien à la recherche scientifique.
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